Non un bonus una tantum, ma una rete di servizi capace di sostenere nel tempo chi si prende cura di una persona fragile. È questo l’obiettivo della legge regionale sul caregiver familiare, approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Veneto il 29 settembre, che riconosce e integra il ruolo di chi assiste gratuitamente una persona cara non autosufficiente o con necessità di assistenza continuativa nel sistema dei servizi sociosanitari regionali. Prima firmataria della proposta è la consigliera regionale del Partito Democratico Chiara Luisetto, vicepresidente della Commissione sociosanitaria e relatrice in Aula. Il testo, nato da un percorso iniziato tre anni fa, è stato poi condiviso con il presidente della Regione Alberto Stefani e arricchito attraverso il confronto con associazioni, sindacati, Terzo settore e famiglie.
Per Luisetto il punto di partenza è chiaro: «Questa legge nasce con l’obiettivo di dare servizi alle persone che si prendono cura». La scelta di non puntare principalmente su un bonus economico nasce dalla consapevolezza che le risorse regionali non potrebbero garantire, da sole, un sostegno adeguato e stabile. «L’aspetto economico che pesa sulle famiglie è pesantissimo – spiega – ma la mia idea è sempre stata quella di costruire un sistema di servizi che rispondesse ai bisogni dei caregiver». Un sistema che non dipenda dalla singola amministrazione o dalla disponibilità di un determinato stanziamento, ma che riconosca strutturalmente il ruolo di chi assiste.
Il primo cambiamento è il riconoscimento del caregiver, che potrà partecipare alla valutazione e alla costruzione del piano assistenziale o del progetto di vita della persona fragile. Significa poter sedere al tavolo, essere ascoltato e partecipare alle decisioni che riguardano la persona di cui si prende cura. «Il fatto che il caregiver sia incluso e non escluso da questo contesto di valutazione – sottolinea Luisetto – permette a chi si prende cura finalmente di essere riconosciuto e di avere una voce». La legge prevede inoltre informazione, formazione gratuita e volontaria, sostegno psicologico, reti di solidarietà e interventi di sollievo, con punti di accesso in cui personale formato potrà fornire indicazioni sui servizi e sui diritti del caregiver e della persona assistita.
Un punto centrale della legge è che il caregiver non debba sostituire i servizi pubblici: «Il caregiver si integra al sistema dei servizi, non deve sostituirsi a quello che il sistema pubblico gli deve dare». Tra le misure previste ci sono gli interventi di sollievo, anche in emergenza, per garantire una sostituzione temporanea quando il caregiver si ammala o ha bisogno di qualche ora per sé. La legge riprende il modello della “Boccata d’aria”, sperimentato in Francia e ripreso anche in altre regioni italiane, con l’ idea di programmare, all’interno del piano assistenziale, alcune ore di sostituzione: il caregiver può uscire di casa e sapere che per quel periodo la persona di cui si prende cura non è sola. Un’esigenza emersa anche dall’esperienza di una donna di circa 70 anni, incontrata da Luisetto a un Caffè Alzheimer, costretta a organizzare persino la spesa o una visita dal parrucchiere per non lasciare solo il marito malato di Alzheimer. «Mi disse: “Tenga conto, consigliera, che quando farete questa legge c’è gente che vive come me”». Una storia che, per Luisetto, racconta la solitudine e la fatica quotidiana di chi si prende cura di una persona fragile, trascurando se stessi.
Tra le novità della legge c’è la possibilità, attraverso Veneto Lavoro, di certificare le competenze maturate durante l’attività di cura, evitando che chi ha ridotto o lasciato il lavoro si ritrovi con un vuoto nel curriculum. «Non deve esserci un buco nel curriculum – spiega Luisetto –. Quel periodo la società deve valorizzarlo e considerarlo come un valore economico e sociale. Non hai smesso di produrre: hai prodotto solidarietà, hai prodotto cura». La previdenza resta di competenza statale, ma la misura punta a riconoscere il valore del lavoro di cura, che spesso porta soprattutto le donne a ridurre o interrompere l’attività lavorativa, con possibili conseguenze anche sulla futura pensione.
La legge dedica attenzione anche ai caregiver giovani, fino ai 24 anni. Ragazzi e ragazze che possono prendersi cura di un fratello con disabilità, di un genitore malato o contribuire all’assistenza di una persona fragile pur non essendo il caregiver principale. Per loro sono previsti accordi con l’Ufficio scolastico regionale e con le università per favorire flessibilità, crediti formativi, opportunità scolastiche e accesso al mondo del lavoro. Per Luisetto è un tema personale. Racconta di essere stata a sua volta una giovane caregiver del padre. Non era la caregiver principale, ruolo svolto dalla madre, ma capitava che durante le notti difficili gli facesse compagnia e poi, il giorno dopo, si alzasse presto per andare a scuola o all’università. «Il pensiero che ci siano tanti ragazzi e ragazze in questa situazione – racconta – magari con un papà che vive un Alzheimer o con una mamma fragile, è un pensiero che mi ha guidato dall’inizio di questa strada».
Un altro elemento importante riguarda la definizione stessa di caregiver: la legge riconosce come caregiver anche chi non convive con la persona assistita: può essere una figlia che vive accanto ai genitori o in un altro Comune e se ne prende cura quotidianamente. Una realtà sempre più diffusa, in una società con famiglie più piccole e persone anziane che vivono sole. In Veneto si stimano circa 600 mila caregiver, mentre in Italia sono circa 8 milioni, di cui 1,7 milioni over 65. «Non occuparsi di questa realtà significa perdere per strada un pezzo di chi si prende cura», osserva Luisetto. Particolare attenzione è quindi rivolta ai caregiver anziani, spesso fragili a loro volta, soprattutto nell’assistenza a persone con Alzheimer e decadimento cognitivo. In Veneto sono oltre 200 i centri di sollievo, con più di 1.200 volontari coinvolti.
Il cuore politico e culturale della legge, però, per Luisetto è un altro: spostare la cura dalla dimensione privata a quella pubblica. «La cura non è una questione domestica chiusa dentro alle mura di casa – afferma – ma deve essere riconosciuta dall’istituzione e dalla società e diventare un valore sociale». Anche le RSA e le case di riposo vengono inserite nella rete di sostegno al caregiver. Il fatto che una persona cara entri in una struttura, infatti, non significa che il familiare smetta automaticamente di prendersene cura. La legge prevede inoltre che i dati relativi agli interventi – dalla formazione al sostegno psicologico, fino alle attività di sollievo e alla certificazione delle competenze – siano raccolti anche distinguendo uomini e donne. Un modo per misurare concretamente quanto il lavoro di cura continui a ricadere sulle donne.
Il percorso della legge è iniziato tre anni fa, quando la prima proposta di Luisetto non trovò spazio nella precedente legislatura. Ripreso in questa legislatura, fino alla proposta di legge 81, sottoscritta da Luisetto e dal presidente della Regione Alberto Stefani. Il testo è stato costruito attraverso il confronto con sindacati, associazioni, Terzo settore, realtà dell’Alzheimer e famiglie. «Si è cercato per quanto possibile di raccogliere tutto – racconta Luisetto – le mail, i commenti, i messaggi, le voci». Il 29 settembre il Consiglio regionale ha approvato la legge all’unanimità, istituendo anche un Tavolo permanente, linee guida, una Giornata regionale del caregiver e un Fondo dedicato.
Per Luisetto, l’approvazione all’unanimità rappresenta un segnale importante: «Si è scelto di mettere la società veneta, le sue caratteristiche e il bisogno delle persone davanti». Ora, però, la sfida è rendere concreta la legge attraverso provvedimenti attuativi che dovranno indicare concretamente a Ulss e ATS quali azioni mettere in campo e come organizzarle, oltre a un progressivo aumento delle risorse, che al momento ammontano a 2 milioni di euro, uno nel 2027 e uno nel 2028. «Magari questa legge risolvesse tutti i problemi dei caregiver, magari togliesse la fatica, della quotidianità», dice Luisetto. L’obiettivo dichiarato è arrivare a un sistema capace di crescere nel tempo insieme alle necessità delle famiglie. «Quello che può fare è iniziare a vedere che esistono queste persone e mettere a sistema una serie di servizi che mettano al centro chi si prende cura».
Alla fine, dietro la battaglia politica c’è anche una dimensione personale. Nel giorno dell’approvazione, Luisetto racconta di avere avuto davanti «tutte le facce, tutti i pianti, le difficoltà, i pesi sul cuore» delle persone incontrate negli anni. La legge non può cancellare la fatica, ma può riconoscerla: «Molto spesso chi si riflette nello specchio del caregiver vede soltanto la propria
faccia sfinita – racconta – volevo che accanto alla propria faccia sfinita vedesse anche quella di un’istituzione che si prende cura». È forse questo il senso più profondo del provvedimento: non promettere di risolvere tutto, ma stabilire che chi si prende cura non è più invisibile.«Non è la panacea di tutti i mali», conclude Luisetto. «È un doveroso, necessario, primo importante passo per dare rispetto e dignità alle persone che si prendono cura e provare a costruire attorno a loro un sistema di servizi».
E c’è un’ultima dedica, privata, che attraversa tutta questa storia politica. È quella al padre di Luisetto, che non ha potuto vedere quasi nulla del percorso politico della figlia. «Aver pensato anche a lui scrivendo questo progetto, per me, è stato importante».
Letteria Cavallaro
“GOVERNO RINVIA SCELTA, DOVEVA SEGUIRE ESEMPIO VENETO”
“Il lavoro di cura è prevalentemente garantito dalle donne, a titolo gratuito, una montagna di lavoro non pagato che consente un risparmio di spesa pubblica enorme. Non è tollerabile che si rinvii il problema. Riconoscere l’opera preziosa e necessaria delle persone che assistono e si prendono cura dei propri cari significa prevedere risorse e tutele adeguate, non pochi spiccioli e nessuna garanzia. Questo testo del governo si limita invece a scrivere una delega, non affronta un nodo cruciale della contemporaneità, mentre è stato gettato via tutto il lavoro trasversale che in commissione era stato fatto. Se è finita così è perché non si vuole investire, non c’è nessuna volontà politica di tutelare le persone fragili e i familiari che le assistono. Il Governo avrebbe dovuto seguire l’esempio della Regione veneta che lo scorso settembre ha approvato una legge che riconosce il sostegno delle e dei caregiver familiari alla unanimità, evidentemente c’è stato ascolto reciproco e volontà di farlo”. Così la Capogruppo di Avs alla Camera Luana Zanella.