La cronaca racconta tre morti. C’è chi commenta “povera piccola” e giudica quello che non conosce e che non immagini se non ti accade.
La cronaca racconta di un padre, una madre, una bambina di cinque anni. Racconta una pistola, un appartamento chiuso dall’interno, un cane trovato senza vita, i biglietti lasciati dai genitori.
Per giorni racconterà la disperazione di una famiglia di Pietralata e proverà, come è naturale, a ricostruire ciò che è accaduto. Ma se ci fermiamo alla cronaca, rischiamo di non vedere la parte più inquietante di questa storia. Perché dietro questa tragedia c’è una domanda enorme, una domanda che dovrebbe riguardare tutti: quanto può diventare insopportabile la vita di una famiglia quando la disabilità entra in casa e trasforma ogni cosa, ogni giorno, ogni progetto, ogni relazione con il mondo esterno?
Siamo abituati a pensare alla disabilità attraverso immagini che ormai fanno parte del nostro immaginario: una carrozzina, una rampa che non c’è, una barriera architettonica, una persona che ha bisogno di assistenza. Sono problemi reali, enormi, e vanno affrontati. Ma esiste una disabilità che spesso rimane invisibile.
È quella che coinvolge contemporaneamente corpo e mente, che richiede sorveglianza continua, terapie, visite, assistenza, organizzazione, pazienza infinita. È quella che può rendere impossibile per un genitore assentarsi da casa anche solo per qualche ora. Quella che può costringere una madre a lasciare il lavoro. Quella che può trasformare una notte di sonno in un desiderio irraggiungibile. E allora anche andare dal parrucchiere diventa un lusso. Fare la spesa può diventare un problema. Uscire a mangiare una pizza può diventare qualcosa che appartiene a un’altra vita.
Non perché quelle famiglie non amino i propri figli. Spesso è esattamente il contrario.
Li amano così tanto da consumare se stesse. Il problema è che l’amore, da solo, non basta a sostenere una persona ventiquattro ore al giorno, sette giorni su sette, per anni. Non basta quando la stanchezza diventa cronica, quando la coppia non ha più tempo per essere una coppia, quando gli amici si allontanano, quando il lavoro viene perso, quando la vita sociale si restringe fino a scomparire. Non basta quando arriva la domanda più terribile per un genitore: “che cosa ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più”? È questa la solitudine di cui dovremmo parlare.
Perché nel caso di Roma, secondo quanto emerso dalle prime ricostruzioni, quella famiglia non era completamente invisibile ai servizi. Era conosciuta, seguita anche economicamente, aveva rapporti con i servizi sociali e con la sanità. E allora la domanda diventa ancora più dolorosa: quanto sostegno serve perché una famiglia non arrivi a sentirsi definitivamente sola?
Non è una domanda rivolta necessariamente a chi, nei servizi, lavora ogni giorno con risorse insufficienti. Anzi. Gli operatori sociali, sanitari ed educativi sono spesso i primi a conoscere il dramma quotidiano delle famiglie e i primi a scontrarsi con liste d’attesa, carenze di personale, bilanci, procedure e servizi che non riescono a rispondere a tutti i bisogni.
Il problema è più grande del singolo operatore. È un modello di welfare che troppo spesso interviene quando l’emergenza è già esplosa, anziché costruire prima una rete capace di impedire che una persona arrivi al punto di non vedere più alternative. Perché una famiglia può avere un contributo economico e sentirsi comunque disperatamente sola. Può avere un assistente per alcune ore e non avere nessuno a cui affidare il proprio figlio per una notte. Può essere seguita da un servizio e non sentirsi realmente sostenuta. Può avere accesso a un ospedale eccellente e continuare a non sapere come affrontare il giorno dopo. E qui arriviamo a un equivoco che riguarda anche il nostro modo di parlare di sanità.Siamo molto bravi a raccontare la sanità attraverso i nuovi ospedali, i macchinari sofisticati, le sale operatorie all’avanguardia, le tecnologie diagnostiche, gli edifici moderni.
Tutto necessario. Ma la sanità eccellente non è soltanto quella che sa operare bene una persona. È anche quella che impedisce a una famiglia di sentirsi abbandonata dopo che quella persona torna a casa. È quella che si occupa del paziente, ma anche di chi lo assiste.
È quella che vede la madre che non dorme. Il padre che ha smesso di lavorare. La coppia che non esce più. Il fratello che cresce accanto a una situazione familiare totalizzante. È quella che intercetta la depressione, la stanchezza estrema, l’isolamento, l’ansia per il futuro.
È quella che sa dire: «Per qualche ora ci pensiamo noi. Tu puoi dormire». Sembra una frase semplice. In realtà, per alcune famiglie, può significare tutto.
E questo vale anche per il nostro ricco Nord Est. Possiamo avere autostrade a tre corsie, ospedali nuovi e sistemi sanitari tecnologicamente avanzati. Ma se una madre deve implorare per ottenere qualche ora di sollievo, se un padre non può assentarsi dal lavoro perché non sa a chi affidare il figlio, se una famiglia deve scegliere tra la propria sopravvivenza psicologica e la necessità di garantire assistenza continua, allora c’è qualcosa che non funziona. Non possiamo aspettare la tragedia per accorgerci che quelle persone esistono. Non possiamo ricordarci delle famiglie con disabilità soltanto quando arriva una raccolta fondi, una giornata dedicata alla disabilità o una storia commovente sui giornali.
La disabilità non deve diventare una condanna all’isolamento per tutta la famiglia. E soprattutto non dobbiamo confondere la presa in carico con la semplice erogazione di una prestazione. Prendersi cura significa costruire una rete intorno alla famiglia. Significa garantire sollievo. Significa assistenza domiciliare. Significa sostegno psicologico. Significa servizi per permettere ai genitori di continuare a lavorare, a uscire, a vivere. Significa costruire per tempo un progetto per il futuro del figlio, affinché quel terribile pensiero del “dopo di noi” non diventi un abisso quotidiano. Significa anche avere il coraggio di riconoscere che un genitore non è un operatore sanitario, non è un infermiere, non è un educatore, non è una struttura residenziale aperta 24 ore su 24.
È un padre, è una madre. E ha diritto, oltre che al dovere di amare e assistere il proprio figlio, anche a vivere. La tragedia di Roma non deve diventare un processo sommario ai servizi sociali, né agli operatori che probabilmente hanno fatto tutto ciò che potevano con gli strumenti che avevano. Deve diventare qualcosa di più difficile: un esame di coscienza collettivo.
Perché quando una famiglia arriva a pensare che non esista più una strada percorribile, significa che quella famiglia non è riuscita a vedere una rete abbastanza forte da sostenerla. E quella rete dobbiamo costruirla prima, non dopo, non quando arrivano i giornalisti. Non quando una famiglia ha smesso di voler vivere perchè il fardello è troppo pesante da portare.
Prima. Perché nessuna famiglia dovrebbe mai arrivare a credere che morire insieme sia l’unico modo per smettere di avere paura del futuro.
E se davvero vogliamo chiamarla sanità eccellente, dobbiamo cominciare da qui: dalla capacità di non lasciare sola una famiglia quando la malattia entra dalla porta di casa e rischia di prendersi tutta la sua vita.
N.B.