Non avrebbe dovuto vivere che pochi giorni. Come una farfalla rara, il tempo di uno sbatter d’ali, poco di più. Alla prima folata di vento, il mondo l’avrebbe salutato. E invece Alessandro oggi è alto un metro e ottanta, è diventato un uomo e spegne trenta candeline. Un traguardo che per la medicina internazionale rasenta il miracolo: è infatti il primo paziente al mondo affetto da deficit di piruvato carbossilasi – una rarissima patologia metabolica ereditaria – ad aver vissuto così a lungo.
Una vita protetta da una finestra
La storia di Alessandro è una storia di fragilità estrema, ma anche di immenso amore e sacrificio. «Bastava un semplice raffreddore per mandarlo in terapia intensiva e mettere a rischio la sua vita», racconta commossa la mamma, Cristina. Solo pochi mesi fa, un banale episodio di vomito ha costretto l’uomo a un delicato ricovero in ospedale.
Quella della famiglia di Alessandro è stata una vita passata a guardare il mondo da dietro i vetri di una finestra. Niente scuola con i compagni, se non attraverso lezioni a domicilio con un insegnante di sostegno e brevi visite controllate per evitare contagi. Una quotidianità fatta di isolamento forzato, dove la madre ha dovuto rinunciare al lavoro e alla vita sociale per farsi scudo contro i virus esterni. «La nostra è stata una vita di solitudine e di sacrifici, ma mai avremmo immaginato di arrivare a questo compleanno. Ogni giorno è un regalo», aggiunge la donna.
Sette casi in tutto il mondo
Quando Alessandro nacque, l’1 luglio 1996, i medici padovani compresero immediatamente la gravità della situazione. La letteratura scientifica parlava chiaro: solo altri sette casi censiti in tutto il pianeta, e prospettive di vita quasi nulle. Durante i lunghi ricoveri della prima infanzia, i genitori di Alessandro videro altri bambini con lo stesso verdetto spegnersi uno dopo l’altro. Poi, il silenzio della ricerca: non arrivavano più notizie di altri pazienti.
La patologia, che impedisce all’organismo di produrre energia e causa pericolosi accumuli di acido lattico nel sangue, ha ritardato lo sviluppo di Alessandro, impedendogli di parlare e muoversi autonomamente. Ma non gli ha tolto il sorriso e la voglia di far parte della sua comunità.
La festa di un intero paese
Oggi Piombino Dese, nel Padovano, si stringe attorno a questo ragazzo che ha riscritto i manuali di medicina. Almeno un centinaio di persone sono attese nella casetta messa a disposizione gratuitamente dal Comune per una festa sobria ma speciale, organizzata con il supporto fondamentale del Gruppo Alpini locale. Una festa vera, di quelle che Alessandro non aveva mai potuto avere.
Il paese ha imparato a conoscerlo e amarlo: oggi Alessandro si muove tra le vie del comune a bordo di una speciale bicicletta adattata. E se la mamma Cristina non riesce a ricordare i volti di tutti i residenti, sono i giovani del posto a riconoscere e salutare sempre Alessandro, diventato il simbolo della resilienza di un’intera comunità. Una gioia che oggi si completa con la serenità del fratello maggiore e dei due nipotini, nati sani dopo anni di paure e preghiere. Quella che sembrava una storia destinata a chiudersi troppo presto, oggi è diventata un inno alla vita.