Che una bambina abbia un disturbo dello spettro autistico è meno probabile. Che potesse venire al mondo dopo un fratellino con autismo, ai suoi genitori non sembrava nemmeno un’ipotesi.
Avevano festeggiato quando era stato comunicato loro il sesso del feto. Ma la vita crea combinazioni impossibili per persone eccezionali. Francesca, 39 anni, già un fratello con disabilità, oggi è madre di Giosuè e Agnese, 7 e 3 anni.
“Mio fratello ha la sindrome di Asperger ad alto funzionamento, quindi, quando ho visto Giosuè fare dei percorsi muovendo le mani in stereotipia, ho capito subito e abbiamo chiesto all’Asl di essere accolti nei centri convenzionati – racconta- Ci hanno chiamato tre anni fa e siamo da allora seguiti dalla cooperativa Didasco e dalle loro terapiste, dal neuropsichiatra e da una logopedista”. ù
Suo marito sperava che fosse solo questione di tempo. Ma Giosuè non parla. Ha difficoltà cognitive, comportamentali e di relazione. “Fa molte ore di terapia che portano a risultati – spiega Francesca- Qualche giorno fa la logopedista mi ha telefonato con una gioia indescrivibile e mi ha detto che l’ha chiamata per nome. E’ da tanto tempo che ci lavoriamo e sarebbe bellissimo che un giorno potesse dire qualcosa”.
La stessa attenzione, racconta Francesca, è necessaria a scuola: “La sua Oepac (Operatrice educativa per l’autonomia e la comunicazione) lo segue da quando andava alla scuola dell’infanzia ed è una persona eccezionale che ha un valore aggiunto- continua- E’ come se fosse un abbraccio: nonostante i nostri infiniti problemi, sappiamo che a scuola come in cooperativa possiamo stare tranquilli”. Poi, l’arrivo della sorellina. Intorno a un anno e mezzo, la scoperta.
“Non usciva una parola dalla sua bocca e ho chiesto aiuto qui al centro Didasco. Non si trattava solo di un ritardo nel linguaggio, la neuropsichiatra ci ha visto dell’altro e non sbagliava. Così ha iniziato anche lei le terapie qui e nel giro di un anno Agnese ha iniziato a parlare ed è molto simpatica” dice. Le famiglie gravate da una situazione simile, però, hanno bisogno anche di un supporto ulteriore.
“L’aiuto a scuola e nella cooperativa sono per noi l’abbraccio di persone chiave, nonostante gli infiniti problemi che dobbiamo affrontare”, continua Francesca. Per lei la maternità ha rappresentato anche l’inizio di una nuova ‘professione’: diventare la caregiver dei suoi figli.
A lei e a tutti coloro che si prendono cura dei propri cari è dedicata sabato 11 ottobre, nel Lazio, la 2ª edizione della Giornata Regionale del Caregiver e dell’Inclusione Sociale, che avrà come tema centrale il progetto di vita.
“Ritornati dalle vacanze, ho chiesto aiuto al centro che mi ha indirizzato ai servizi sociali sul territorio per l’attivazione dell’assistenza domiciliare” ricorda Francesca. La lista era fitta. “L’operatrice è molto preparata e anche lei fa parte della squadra delle persone preziose per noi”, commenta. Francesca, però, ricorda: se lei e il marito non fossero stati seguiti da una psicoterapeuta il loro percorso sarebbe stato impossibile. Chiedersi perché andare al cinema insieme ai compagni di scuola sia complicato o perché a Natale Giosuè non sia interessato a nessun regalo possibile, se non alle monetine, è inevitabile. Ma con l’autoconsapevolezza è più facile sostenere la crescita dei suoi figli.
“Mi auguro che si trovi una soluzione futura per tutti questi bambini che come i miei figli non potranno fare da soli, perché sono bambini che possono- conclude- E alle Istituzioni dico che è importante anche pensare al loro futuro perché il cuore di una mamma pensa sempre: quando non ci sarò io che succederà?”.
“Alcune famiglie hanno bisogni riabilitativi complessi perché vi sono più bambini con bisogni speciali e questo determina uno sforzo organizzativo importante perché chiaramente c’è tutta l’attenzione e la comprensione- spiega Barbara Fiorenza, presidente della cooperativa Didasco- Bisogna comprendere che, al di là poi della mera erogazione delle prestazioni, ci sono le persone. Dietro ogni bambino c’è un mondo”.
“Supportare le famiglie e le comunità, soprattutto quando si tratta di minori con disabilità, è un compito altamente complesso e di grande responsabilità- commenta Mauro Iengo, presidente di Legacoop Lazio- Ci sono cooperative sociali che, come Didasco, lavorano ogni giorno con grande attenzione e umanità. E lo fanno attraverso un lavoro di équipe multidisciplinare di livello che consente a neuropsichiatri, logopedisti, ma anche Oepac, di confrontarsi e creare attorno alle famiglie uno scudo. E’ sempre più necessario, però, che gli sforzi di queste cooperative sociali vengano riconosciuti dalle Pubbliche amministrazioni”.
“Il lavoro di queste realtà, a fronte di una richiesta sempre più elevata che mette a dura prova il sistema, ha bisogno di un sostegno concreto. Eppure tante P.A. ancora non hanno adeguato le tariffe e ciò significa che molte cooperative sociali a queste condizioni spesso vanno in perdita”, gli fa eco Anna Vettigli, referente Legacoopsociali Lazio.
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