“Faccio fatica a toccarlo”. “Non lo guardo, non fa più parte di me”. “Mi ha tradita, anche nella guarigione, è diventato un nemico”. “Non voglio che sia sfiorato da nessuno ”. Le reazioni, sorprendenti, delle donne dopo mastectomia e ricostruzione mammaria o quadrantectomia conservativa sono state raccolte dalle oltre 100 specialiste afferenti alle principali breast unit italiane che aderiscono al gruppo Donna X Donna. Dopo l’operazione, si legge in una nota stampa che ha raccolto le voci delle donne operate, le donne non si guardano, a distanza di un anno dall’intervento in gran parte non si toccano, idem durante le terapie come radio o chemio. Il 50% di loro, infine, considera la zona operata perfino come ‘nemica’. A distanza di 5 anni la percentuale cala ma non si azzera del tutto.
“L’intervento di mastectomia è una prova da carico pesante per tutto l’equilibrio emotivo e sensuale della donna, per molte ragioni- spiega Alessandra Graziottin, ginecologa, oncologa, sessuologa e psicoterapeuta, da questo anno nel comitato promotore Donna x Donna- Per il tumore alla mammella diagnosticato, che ha portato alla mastectomia, mono o bilaterale. Per il rischio alto di avere un tumore aggressivo alla mammella, se la donna è portatrice della mutazione BRCA1 e BRCA2, che aumenta del 40-60% il rischio di questi tumori. Oltre il dolore fisico esiste il dolore emotivo dai molti volti, cui oggi finalmente si dedica una nuova attenzione diagnostica e terapeutica. Se al dolore fisico, dovuto a cause neuromuscolari, muscolo scheletriche e linfovascolari si associano terapie consolidate, il dolore emotivo ha cause e conseguenze altrettanto rilevanti finora meno considerate. Tra queste, domina il dolore da assenza di sensazioni tattili e sensuali: perché la donna non sente più il tatto e il contatto, perché il seno è percepito ‘freddo e sensualmente muto’. Il dolore è intimo e profondo, fatto di silenzio dei sensi, di nostalgia, di ricordi di un’intimità felice che ora è muta dal punto di vista sensuale. Una perdita ancora più pesante quanto più il seno era prima un organo erotico di grande sensualità e piacere per la donna e per la coppia. Da qui subentrano rabbia, o odio, per quel seno che ha tradito, che è diventato causa di malattia al punto che la donna non si guarda più, non si tocca più, quasi non si lava e non si lascia più nemmeno toccare dal partner o dalla partner. La riabilitazione tattile e sensuale, da fare a casa, va consigliata a tutte già dalla dimissione dopo l’intervento, per facilitare il recupero della sensibilità, per pacificarsi. E per perdonare, anche, quel seno traditore e riabitarlo con cura”.
Primo progetto di ‘riabilitazione neuro-sensoriale post mastectomia e ricostruzione mammaria’: A fronte della così comune difficoltà femminile il gruppo Donna X Donna avvia la fase preliminare di un progetto di ‘riabilitazione neuro-sensoriale post mastectomia e ricostruzione mammaria’ che inquadri il fenomeno e indichi linee guida per medici e pazienti.
“Vogliamo aiutare le pazienti ad integrare il seno ricostruito nella propria immagine corporea, cosa che sembra semplice ma richiede un percorso fisico ed emotivo delicato e complesso soprattutto per alcune pazienti che lo dimostrano, ad esempio, nel comportamento di non toccare e non lavare il seno ricostruito”, precisa Salgarello.
Come effettuare gli esercizi di rieducazione neuro sensoriale lo spiega Graziottin: “I risultati sono tanto migliori quanto più queste attenzioni vengono attivate subito dopo l’intervento di mastectomia, per valorizzare l’aiuto che proviene dai circuiti sensoriali centrali: si tratta di accarezzare e massaggiare il seno, mattino e sera, o più, guardandosi allo specchio, cercando di richiamare alla memoria le sensazioni tattili di piacere, di soddisfazione, di eccitazione, ridisegnando mentalmente una mappa tattile del seno ri-attivata. L‘associazione tra la stimolazione tattile e le sensazioni ancora fresche di vita conservate nella memoria centrale aiutano a “risentire” tatto e carezze, come se le fibre tattili cutanee fossero ancora integre. Un recupero cui può partecipare un partner amato, se la donna lo desidera”.
Sottolinea Salgarello: “Con il supporto e le indicazioni del proprio medico di riferimento si possono avviare una progressione di stimoli tattili. Senza forzare, da avviare secondo i tempi indicati dagli specialisti, si possono effettuare tocchi graduali anche utilizzando materiali a diversa texture, come cotone, seta, oppure una spugna o un pennello morbido da trucco. Successivamente si possono effettuare pressioni più profonde. Seguono i cosiddetti ‘esercizi di localizzazione’ con cui la paziente , toccata ad occhi chiusi, deve identificare la sede dello stimolo tattile, indicando anche il materiale usato, la sua forma, la pressione e il calore del materiale. tutto questo allo scopo di aiutare la discriminazione tattile”.
Efficaci infine i massaggi della cicatrice e la mobilizzazione dei tessuti circostanti con tecniche manuali e strumentali eseguite da fisioterapisti esperti e di auto massaggio. Il supporto psicologico per accompagnamento al recupero della qualità della vita completa il percorso.
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