“La paura non è solo che mio figlio stia male. La paura è che mi succeda qualcosa e non ci sia nessuno che sappia fare quello che faccio io ogni giorno.“. Oltre alla fatica dell’assistenza e la cura anche l’ansia costante.
C’è una casa dove le luci non si spengono mai davvero. Sul comodino non c’è soltanto una sveglia, ma un saturimetro. In salotto, accanto al divano, trovano posto un aspiratore, una pompa per la nutrizione e altri dispositivi medici. Ogni suono improvviso può significare un allarme. Ogni notte è scandita da controlli, terapie, farmaci, cambi di posizione, monitoraggi continui. Dormire per quattro o cinque ore consecutive è un privilegio che molti genitori hanno dimenticato.
È la vita dei caregiver, le madri e i padri che assistono un figlio affetto da una malattia rara, da una grave disabilità o da una patologia cronica complessa. Una realtà che raramente conquista le prime pagine, ma che coinvolge migliaia di famiglie italiane, trasformando la casa in un reparto ospedaliero e i genitori in infermieri, tecnici, fisioterapisti e, soprattutto, punti di riferimento insostituibili. E se hai a che fare con una malattia mentale, un disturbo psichico, ti sembra di vivere un’incubo: terrore delle sue crisi emotive, delle sue reazioni violente e devi stare lì a pregare che nulla lo turbi.
Per i caregiver non esistono turni, ferie o giorni festivi. Ogni momento della giornata ruota attorno ai bisogni del figlio. C’è chi ha lasciato il lavoro, chi vive con un reddito dimezzato, chi da anni non riesce a concedersi una cena fuori o una passeggiata senza il telefono in mano. Anche una semplice vacanza, che per molti rappresenta un momento di leggerezza, diventa un’impresa quasi impossibile: trovare strutture accessibili, trasportare apparecchiature mediche, garantire assistenza continua richiede un’organizzazione che scoraggia persino il desiderio di partire.
Eppure, proprio il riposo rappresenta una delle cure più efficaci per queste famiglie.
La ricerca scientifica internazionale parla ormai con chiarezza. Gli studi raccolti dal National Institutes of Health dimostrano che i programmi di Respite Care, i cosiddetti interventi di sollievo, non sono semplici iniziative ricreative ma strumenti terapeutici. Secondo una ricerca pubblicata su Clinical Pediatrics, i genitori che non riescono mai a interrompere il carico assistenziale hanno un rischio fino a sei volte maggiore di sviluppare disturbi della salute mentale e quasi quattro volte superiore di andare incontro a problemi fisici rispetto a chi può contare su una rete di sostegno.
Anche il burnout non è soltanto una sensazione. Gli studi pubblicati su Public Health Nursing evidenziano che i periodi di sollievo riducono in modo significativo lo stress genitoriale e migliorano la capacità di affrontare l’assistenza quotidiana. Il beneficio, spiegano gli esperti, non riguarda soltanto i caregiver. Quando un genitore arriva allo sfinimento aumenta infatti il rischio di ricoveri urgenti e di complicanze anche per il bambino.
In altre parole, prendersi cura di chi cura significa proteggere il paziente.
Da questa consapevolezza nasce Hol4All – Holiday for All, il progetto promosso dalla Fondazione Allianz Umana Mente che ha recentemente concluso la sua prima esperienza estiva al TH Marina di Sibari, in Calabria. Per cinque giorni tredici famiglie, con quindici bambini e ragazzi affetti da disabilità complessa, hanno potuto vivere un soggiorno completamente accessibile, dove ogni dettaglio era pensato per consentire ai genitori di abbassare, almeno per qualche ora, il livello di allerta che accompagna ogni loro giornata. Tra i partecipanti anche alcune famiglie seguite dall’Hospice Pediatrico del Veneto grazie alla collaborazione con la Fondazione La Miglior Vita Possibile ETS.
Per molti non è stata semplicemente una vacanza. È stata la prima occasione, dopo anni, per fare una passeggiata sul mare senza l’angoscia di dover affrontare da soli un’emergenza, per condividere esperienze con chi vive la stessa condizione e, soprattutto, per ricordarsi di essere ancora una famiglia e non soltanto un’équipe sanitaria.
«Offrire alle famiglie momenti di sollievo e condivisione è parte integrante della cura», sottolinea Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile ETS. «Le cure palliative pediatriche non si limitano all’aspetto clinico del paziente. La salute di un bambino con una malattia complessa passa inevitabilmente attraverso la resistenza fisica ed emotiva delle persone che lo assistono ogni giorno. Proteggere i genitori significa proteggere il bambino».
Il tema dei caregiver sta finalmente entrando nel dibattito pubblico, ma chi vive questa realtà continua a chiedere soprattutto una cosa: non essere lasciato solo. Servono servizi di assistenza domiciliare, sostegno psicologico, percorsi di sollievo e politiche capaci di riconoscere il valore di un lavoro che non compare in busta paga ma sostiene ogni giorno il sistema sanitario.
Perché dietro ogni bambino che riesce a essere curato a casa c’è quasi sempre una madre o un padre che ha imparato a fare l’impossibile. E che continua a farlo, ogni giorno, spesso nel silenzio.
Stampa questa notizia
