Mia, la ‘bimba dagli occhi belli’ di 4 anni, affetta da sindrome di Rett , diagnosticata quando di anni ne aveva due. A Maragnole di Breganze una serata tutta per lei e per aiutare la ricerca, sabato 30 giugno a partire dalle 19.30, gli impianti sportivi si trasformeranno in un campo di solidarietà.
Si rimbocca ancora le maniche il Gruppo Giovani di Maragnole: “Amici di vecchia data dei suoi genitori – spiega Federico Dalla Pria presidente del gruppo del paese – Quando Mia è nata, è entrata a fare parte della nostra famiglia. E in famiglia, quando c’è bisogno ci si aiuta sempre”.
La truppa gialla degli “Angeli di Mia” il segno non hanno mai mancato di metterlo nella vita di Elena e Wladi Marini, mamma e papà di Mia.
Due genitori che si sono trovati in poco tempo a vivere un incubo, di fronte ad una diagnosi devastante, che spiegava inesorabile l’arresto dello sviluppo e della perdita delle capacità psicomotorie della loro piccola di casa, facendole assumere la stereotipia tipica della malattia, strizzandosi e sfregandosi in continuazione le mani.
La sindrome di Rett
Una sindrome che colpisce solo le bambine, causata da un difetto del cromosoma X, che si manifesta attorno al secondo anno di età, col rallentamento dello sviluppo piscomotorio, perdita del linguaggio e dell’uso funzionale delle mani. Alcune ‘bimbe dagli occhi belli’ non riusciranno più a camminare per tutta la vita, segnata per tutte da una grave disabilità.
Il tutto racchiuso nella cornice di una ricerca che ancora non offre certezze a queste piccole pazienti. Per questo i genitori di Mia hanno accolto l’iniziativa del Gruppo Giovani di Maragnole, affinché se ne parli sempre più di questa patologia, per aiutare l’associazione italiana che raggruppa genitori come Elena e Wladi, l’Airett ,che finanzia la ricerca e supporta la formazione di medici e terapisti, oltre a creare in Italia dei centri di riferimento specializzati nella diagnosi, nella riabilitazione e cura della sindrome di Rett.
“Io sto con Mia”
Dopo la grande partecipazione dell’anno scorso, un’ondata di solidarietà per Mia ha travolto l’alto vicentino, mobilitando in maniera naturale chi per Mia ha voluto fare qualcosa, facendo rimpallare sui social l’ hashtag #iostoconMia: “Il primo anno è stato un successo, grazie alla migliaia di persone che hanno riempito la piazza del paese – spiega Federico Dalla Pria – Poi la Stragiaxà a Thiene e il Mik.B.day a Carrè ci hanno dato un’ulteriore contributo. Per questo quest’anno aiuteremo anche Città della Speranza da sempre al fianco dei bambini con leucemie e tumori. Creando un momento di gioia e festa, mettendo tutti i bambini al centro dell’attenzione: allestiremo un gonfiabile oltre al trucca-bimbi. Sarà presente lo stand gastronomico e devolveremo tutto in beneficenza”.
Sabato 30 giugno, a partire dalle 19.30 l’impianto sportivo di Maragnole diverrà il centro della solidarietà, tra una grigliata in compagnia e musica dal vivo. L’intero ricavato sarà devoluto all’associazione Airett e alla Fondazione Città della Speranza. Nel corso della serata interverranno dei logopedisti, oltre a Giovanni Artuso, Elettra Bordignon e a Nico Rigoni per Città della Speranza.
Paola Viero
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