di Arianna Mandolfo
Uno sguardo di disinteresse è quello del piccolo Luigi, che ha soli sette anni e vive nel mondo complesso dell’ASD (Disturbo dello Spettro Autistico). L’ASD colpisce oltre tre milioni di persone negli Stati Uniti e decine di milioni in tutto il mondo. L’autismo dipende fortemente da fattori ereditari, da cause neurobiologiche e da fattori di rischio ambientali. Attualmente il rischio per le donne di avere un bambino con autismo è di circa 1,7% e le cause sono ancora in parte sconosciute. I casi di autismo risultano in crescita perché l’aumento dello screening riporta attuali dati in aumento.
Luigi vive nel suo meraviglioso mondo, un mondo fatato dove il suo isolamento dal gruppo gli permette di vivere tre metri sopra al cielo. Introverso, schivo, silenzioso, sa avere un ottimo senso dell’humor e sa ridere con chi vuole lui e se lo vuole. La sua coordinazione motoria risulta più impacciata, ma i suoi talenti speciali lo aiutano a relazionarsi in modo efficace con il resto del mondo. Non è sempre disposto a baci e abbracci e non vuole essere toccato perché si sente invaso a causa della sua iper difensività tattile. Non sa mentire e quelle poche volte che ci ha provato non riesce a essere mai convincente perché quando dice le bugie ride e porta le mani alla bocca e ai capelli. I suoi sguardi sfuggenti dimostrano la difficoltà del contatto oculare e se osserva un oggetto fuori posto entra presto in agitazione.
Luigi non sa proteggersi dal rumore e non sopporta i toni alti di voce. La sua è una “comunicazione sottovoce” che va sussurrata, altrimenti tende a tapparsi le orecchie e a scappare in un altro luogo. Tiene stretto in mano il suo dinosauro che lo accompagna in ogni azione, senza lasciarlo mai. Predilige vestirsi solo di colore blu perché gli dona una sensazione di calma e accettazione e gioca felicemente da solo, sfarfallando con le mani e cercando quell’ordine ossessivo dentro e fuori di sé.
Il suo pianto è come musica perché varia impercettibilmente il ritmo, mentre volteggia e vocalizza in maniera auto stimolante. Con Luigi bisogna entrare in relazione in punta di piedi perché occorre sdrammatizzare i suoi fallimenti, valorizzare i suoi progressi, apprezzare i suoi sforzi. Non bisogna accumulare troppi stimoli perché, se non ha la possibilità di riposarsi e di mettersi al riparo, incorre in arresti di sistema. Anche la sua selettività alimentare dipende dalla percezione dell’ipersensibilità sensoriale, quando rifiuta il cibo lo evita in modo stereotipato e ripetitivo.
Solo per un istante ho provato ad immaginare cosa si prova a essere genitore di un bambino autistico e ho immediatamente provato quel senso di appresa impotenza per non riuscire a entrare a contatto con il proprio figlio. Lo stress emotivo e il tasso elevato di preoccupazione porta i genitori a utilizzare tutti gli strumenti per garantire un futuro sereno al proprio bambino. Ogni giorno combattono insieme una nuova sfida, gestendo tutte quelle infinite dinamiche per proteggersi dalle guerre del giudizio. Tutta la propria energia e la piena concentrazione è rivolta al benessere del proprio bambino, al fine di superare lo stigma sociale della diversità.
Come dei supereroi si è pronti a combattere per vincere la propria battaglia senza minimizzare il problema, ma chiedendo subito aiuto. Si impara così a far pace con se stessi, superando la frustrazione grazie al coraggio di accettare che un bambino autistico è un dono solo per quei “genitori speciali” che hanno il privilegio di mettersi in gioco senza tralasciare alcun dettaglio. La forza dell’amore supera la fatica, lo smarrimento e il terrore di sbagliare. È come stare sul ring, perché come dei bravi pugili sanno ben incassare, ribattere, cadere, rialzarsi, riprovarci! Fanno a pugni col mondo per non essere ignorati poiché, in realtà, sono gli unici che sanno garantire i diritti ai propri figli. Non si stancano mai e combattono senza arrendersi, cercando di superare la terribile paura del futuro.
Anche se il futuro è un grande punto interrogativo per tutti, è indiscutibile garantire a tutti i Luigi una buona qualità di vita senza privarsi delle meravigliose esperienze che essa stessa riserva.
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