“Sentire un grido di dolore da parte di una mamma di un bambino disabile non contempla il silenzio come risposta. La mancanza di libertà come definizione della disabilità data da una mamma, è per me anche mancanza di opportunità di partecipare alla vita: se troviamo una barriera, che sia architettonica, culturale, di comunicazione, è quel muro che si crea attorno alla persona con disabilità che gli impedisce di vivere la propria vita con libertà”. Questa è la definizione su cui Erika Stefani, ministro per le Disabilità, sta costruendo la legge delega per la disabilità che rientra nel Piano nazionale di ripresa e resilienza e che ha già allocati 800 milioni di euro.
Un lavoro culturale, oltre che fatto di diversi e singoli interventi che saranno trasversali a tante, se non tutte, le tematiche di cui si occupano gli altri ministeri, a partire da: infrastrutture, collocamento mirato, previdenza, scuola. Interpellata dalla Dire, il ministro Stefani spiega come sta operando per tenere insieme tutti i fili della rete per arrivare ad una buona legge delega sulla disabilità, che avrà tuttavia bisogno di un passaggio parlamentare: “la norma sulle barriere architettoniche, per esempio, dopo tanti anni che esiste non ha esplicato la sua efficacia e stiamo cercando di capire, con il ministro responsabile alle infrastrutture Enrico Giovannini, cosa non sta funzionando di quella legge, perché abbiamo ancora tante barriere. La legge delega a cui sto lavorando è un progetto inserito nel Pnrr e che può sembrare, apparentemente, semplice, perché è normale che una persona decida il proprio progetto di vita- sottolinea il ministro- ma non è così per le persone con disabilità, le quali sono costrette a prendere ciò che viene offerto loro da un approccio assistenziale. La legge invece vuole rendere effettiva l’elaborazione del progetto di vita. Come? Con una valutazione della persona attraverso più elementi grazie a nuclei di valutazione multidisciplinare e multidimensionale, perché ognuno di noi- ricorda Stefani- ha una competenza, un talento, un punto di forza. Il nucleo di valutazione deve diventare il contenitore all’interno del quale operino anche tutti gli altri attori che concorrono alla costruzione del progetto di vita, gli enti locali, la parte sanitaria e quella socio-assistenziale, cercando di far dialogare queste parti in modo attivo e costruttivo. Di progetto di vita si parla da anni, ma non è mai stata tradotta in qualcosa di concreto, tranne rari casi- ammette il ministro- gli enti locali, le Regioni in particolare, hanno una disomogeneità nell’erogazione dei servizi. L’Italia non può avere cittadini di serie A e di serie B. Serve uno stimolo affinché le Regioni debbano erogare tutte al meglio, e nelle stesse condizioni, questi servizi”. La legge servirà quindi a questo: spingere sulla funzionalità, sul valore della persona e non più sulla disabilità.
Anche perché, evidenzia Stefani, “il mondo delle disabilità è molto articolato e da quando mi sono insediata abbiamo subito visto una risposta da parte dei cittadini che hanno coinvolto questi uffici su varie richieste. Da una mera richiesta di informazioni ad un parere giuridico. Sono richieste a volte talmente complesse- afferma- che diventa chiarissimo un segnale: l’ufficio per le disabilità è importante e viene vissuto come l’apertura verso un futuro diverso, c’è molta aspettativa. Ma mette anche in luce una carenza di informazione: se il cittadino è costretto a chiedere agli uffici di un ministro se si applica o meno una normativa sul suo caso, vuol dire che a livello intermedio sta venendo meno un passaggio fondamentale. Tutte le istituzioni devono approntare e reagire su questo” avverte Stefani. “Questo accade anche perché il mondo della disabilità ha tanti protagonisti, dai ministeri ai Comuni, agli enti locali, al Terzo settore. Ho incontrato associazioni variamente rappresentative, sono stata sul territorio per conoscere realtà e progetti anche perché c’è tanta richiesta di ascolto. Per questa ragione è nata l’idea di fare una sorta di ‘Stati generali’ sulla disabilità nei primi giorni di dicembre– annuncia il ministro- e per evitare che siano una semplice proclamazione di promesse o un esercizio di retorica abbiamo deciso di avviare, dal 20 ottobre al 20 novembre, una consultazione pubblica rivolta a tutti, a maggior ragione ai protagonisti della disabilità, ai caregiver, ai familiari, al Terzo settore per raccogliere le idee, le priorità, le problematiche su cui è bene concentrare gli sforzi. Serviva e serve un focus di attenzione. Di disabilità se ne parla ma c’è stato bisogno di un’autorità politica per creare l’attenzione che sarà di stimolo per tutte le strutture dello Stato affinché le politiche sulla disabilità siano sempre perseguite”. “Ma di quante persone stiamo parlando? Ci sono dati presso l’Inps sulle persone con disabilità riconosciute ai fini di una prestazione previdenziale ma il mondo delle disabilità non comprende solo questo- avverte Stefani- sarebbe quindi opportuno un dato statistico più preciso perché aiuta a creare le iniziative. Istat sta lavorando per una banca dati ad hoc che restituisca una fotografia adeguata al panorama”.
STEFANI: “IL TEMA DELLA DISABILITÀ ENTRI NEI PROGRAMMI ELETTORALI, OGNUNO DEVE FARE IL SUO”
“Questo ufficio deve essere il sindacato delle persone con disabilità, il megafono, affinché ci sia attenzione politica su questi temi e perché si scatenano effetti positivi: per questa ragione vari enti, anche del Terzo settore, si sono lanciati in progetti e percorsi, anche iniziative di tipo sportivo sulla scia del successo delle Paralimpiadi. Si è mosso tutto il mondo della società civile e dobbiamo inserire le caselle affinché questo percorso tocchi tutte le tappe che servono per dare risposta. Per dare centinaia di risposte e farle entrare nell’agenda politica, nei programmi elettorali, ognuno deve fare il suo e rispondere ai cittadini”. É questa la strada che sceglie Erika Stefani, ministro per le Disabilità, per spiegare alla Dire come si sta elaborando la legge delega sulla disabilità inserita anche nel Pnrr.
Dell’abbattimento di ostacoli e barriere culturali e comunicative il ministro si occupa costantemente, a partire dal suo insediamento, quando ha individuato anche nella burocrazia uno dei nodi. La legge delega interverrà quindi anche su alcune procedure di accertamento della disabilità, ci spiega: “il tema è delicato, la burocrazia non coinvolge solo la disabilità, un tempo c’era il ministero per la semplificazione ma ancora oggi siamo in regime di complicazione”.
Stefani è un avvocato, è abituata a leggere norme e codici ma come lei stessa spiega è quanto mai “rocambolesco rispondere agli italiani con gli strumenti a disposizione della Pa. La burocrazia per una persona con disabilità è un ostacolo insormontabile. Tra queste anche l’accesso alle zone a traffico limitato Ztl, per la quale abbiamo previsto una piattaforma unica per la gestione condivisa tra tutte le Ztl e i Comuni del contrassegno unico, il Cude, che consente a tutte le persone con disabilità di entrare in ogni zona sottoposta a restrizione in Italia. Sul tema in ogni caso abbiamo attivato il ministero del Lavoro, perché nella legge delega vorrei portare dei miglioramenti alla legge 104- annuncia Stefani- che è una norma dall’impatto profondo, è come spostare la Tour Eiffel, ma sulla legge va fatta una riflessione. Sulle previdenze, rispetto alle quali in queste ore c’è stato un provvedimento dell’Inps sulla base di una sentenza che ha re-interpretato la norma riducendo l’assegno a persone che ne hanno diritto, credo sia opportuno ricordare che il Covid ha penalizzato le persone con disabilità anche su questo fronte. In ragione del provvedimento Inps sulla scorta della sentenza, ho parlato in queste ore con il presidente dell’ente, Pasquale Tridico, sull’opportunità di intervenire a livello normativo sull’aspetto previdenziale”.
Con la legge delega il ministro si sta occupando, si potrebbe dire, del ‘durante di noi’ ma c’è una legge che si innesta sulla legge delega e che sta funzionando poco e male: la norma sul ‘Dopo di noi’. “È una bella legge ma che ha istituti poco noti, con il tavolo di lavoro che ho trovato al mio arrivo, è stato realizzato un nuovo report che documenta come i fondi a disposizione di questa legge ci siano ma le Regioni li hanno utilizzati poco e differentemente- spiega il ministro- c’è chi ha investito su creazione di infrastrutture, chi sull’assistenza domiciliare. Credo sia un tema che riguarda anche la cultura e la conoscenza della norma, va assolutamente compreso cosa prendere in considerazione per migliorarla, renderla attuabile”.
STEFANI: “COLLOCAMENTO MIRATO È UN MURO INVISIBILE“
“Il collocamento mirato è un muro invisibile: è il sistema per intero, la legge 68, che oggi non funziona. Il meccanismo sanzionatorio è inefficace, il ministro Orlando ha previsto recentemente un peggioramento delle sanzioni per le aziende che non rispettano le quote dedicate alle persone con disabilità. Sicuramente questo non crea la cultura, non è solo un problema della norma quindi ma il meccanismo tra domanda e offerta all’interno del sistema: non ci sono le occasioni per far incontrare chi cerca e chi offre, per questo abbiamo avviato con Orlando un tavolo per rivedere tutto. Ho un sospetto, che è anzi una prova, sul perché non sta funzionando: l’organizzazione dei centri per l’impiego“, dichiara Stefani, spiegando come intende intervenire sul collocamento mirato per le persone con disabilità nell’ambito della legge delega su cui lavora e che porterà al capo del governo nei prossimi giorni.
“Poi c’è il tema del passaggio tra la scuola e il lavoro, ci sono anche dei progetti che funzionano sul territorio ma sono a macchia di leopardo e questo è un problema grave perché ci sono tante persone con disabilità che sono in grado di lavorare e di dare valore all’azienda- denuncia ancora il ministro- Ognuno ha un valore, le sue qualità, serve trovare i sistemi per valorizzarle. Sarà impossibile rivoluzionare in alcuni mesi quello che è un sistema un po’ statico ma quanto meno possiamo gettare le basi, creare i binari affinché ci sia l’approccio giusto per trovare le soluzioni”.
“Ci sono già alcune risposte, vengono dal mondo delle grandi aziende che hanno creato un sistema per valorizzare le persone con disabilità- sottolinea Stefani- Quando un’azienda sarà orgogliosa di definirsi e lavorare realmente come disability friendly credo ci saremo riusciti. Un po’ come è successo per le aziende green– afferma- Se sei sostenibile vali di più sul mercato, noi dobbiamo sensibilizzare anche su questo fronte per la disabilità. Il tema, in ogni caso, non deve essere più un modo per mettere a posto la propria coscienza. Mio padre mi diceva sempre: ‘devi trovare il modo per fare qualcosa per il tuo Paese, devi dedicarti, non mi interessa come tu lo faccia, se non sai giocare in squadra puoi sempre portare l’acqua”, ricorda Stefani.
“L’epidemia ha sensibilizzato tutti noi, non possiamo più considerare le nostre famiglie delle polis greche: le nostre azioni sulle nostre singole vite hanno un effetto di ricaduta sulle altre vite. Dobbiamo credere fermamente che facciamo parte della comunità e che la comunità è un valore: l’interesse collettivo non è la somma degli interessi individuali. Lo stato siamo noi, la nazione siamo noi, sono i principi di solidarietà ed uguaglianza a cui tutti dobbiamo rivolgerci- ribadisce il ministro- Non possiamo scriverlo in una norma ma darlo con un esempio. Ora abbiamo il Pnrr, tutti sanno che c’è, tutti conoscono questo acronimo, è un modo per far riprendere il nostro Paese, è l’idea di una rinascita e dobbiamo ripensare le nostre vite come un’occasione per, senza trascinare i carretti del passato”.
“Quando faremo una stazione ferroviaria la faremo accessibile, per tutti, sarà banale ma la stessa cosa si farà con un museo e qualsiasi nuova struttura o preesistente struttura da rivedere. Se guardiamo ai numeri, da fonte Istat, le persone disabili sono almeno 3,5 milioni, se lo facciamo per loro lo facciamo per 10 milioni di persone, che sono i loro care giver e le loro famiglie. E di conseguenza per tutti gli altri. Ho proposto un atto di indirizzo- annuncia il Ministro- che andrà adesso nel Pnrr per coinvolgere tutti i ministri affinché verifichino l’azione dei loro singoli ministeri sulla disabilità. Il mondo della disabilità impone la co-progettazione: dalla Regione, al Comune, al Terzo settore, alle associazioni”.
Stefani ha avviato diversi tavoli con diversi dicasteri ma “con il ministro e il ministero del Lavoro sto lavorando molto, io sono solo un coordinatore delle politiche sulla disabilità, un pungolo, ma il dicastero del Lavoro ha molte partite di cui occuparsi per la disabilità. Nessun ministero sarà escluso dai tavoli e dalla progettazione- precisa- È stata approvata di recente alla Camera una mozione in cui in 20 punti vengono evidenziati gli elementi su cui intervenire per abbattere le barriere architettoniche, e penso che abbiamo ancora i marciapiedi su cui non si può passare con una sedie a rotelle. Vedo però che ci sono molti Comuni che mi contattano per inaugurare interventi di abbattimento delle barriere, piccole cose ma che contano per la comunità. Se lo fai per una persona con disabilità, lo stai facendo per tutti; questa è la cultura che stiamo seminando”, conclude.
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