Era il 2000 quando AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla accese per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla con una settimana interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più, alla ricerca necessaria per sconfiggerla, ai diritti delle persone. Venticinque anni dopo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, organizzata da AISM insieme alla sua Fondazione (FISM), è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Un traguardo che è anche un nuovo punto di partenza: oggi il 97% delle persone in Italia sa cosa sia la sclerosi multipla (fonte: indagine DOXA 2024), ma non tutti ne conoscono i sintomi invisibili, come la fatica. È proprio a questi aspetti che guarda la campagna nazionale “PortrAIts”, che torna a raccontare con emozione e innovazione visiva le sfide quotidiane delle persone con SM.
L’APERTURA DELLA SETTIMANA CON IL VALORE DELL’ARTE
Ad aprire simbolicamente la Settimana sarà Siracusa, con un evento di forte impatto culturale e simbolico. Il 24 maggio, al Teatro Greco, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, sarà lanciato il messaggio nazionale di sensibilizzazione. Interverranno il presidente della Fondazione INDA, il sindaco di Siracusa Francesco Italia, e Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle Persone con SM, per dare voce alle storie, alle urgenze e ai diritti delle persone con sclerosi multipla. Per l’occasione, sarà esposta anche la mostra fotografica PortrAIts, che arriva per la prima volta in Sicilia dopo Roma e Milano. Nove ritratti raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della SM, dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste. I ritratti saranno visibili su tre grandi pannelli LED all’ingresso del teatro.
UNA CHIAMATA ALLA CITTADINANZA ATTIVA
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla è oggi il simbolo concreto di come la percezione di una malattia possa cambiare quando è sostenuta da una rete viva e attiva, presente in tutte le regioni, in ogni città e piazza del nostro Paese. Questa venticinquesima edizione è una vera e propria chiamata alla cittadinanza attiva: un invito a costruire ponti, stringere alleanze, partecipare a un cambiamento che riguarda tutti e che deve entrare con forza nell’Agenda del nostro Paese. Perché, dopo 25 anni, possiamo dirlo con convinzione: la sclerosi multipla non ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili. Il programma completo degli appuntamenti è visibile nello speciale Settimana Nazionale su www.aism.it.
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