In Europa, ogni anno 3,9 milioni di persone si ammalano di cancro, a fronte di quasi 2 milioni di decessi. In Italia, 373.300 sono le nuove diagnosi, 178.000 i decessi e 3.368.569 (6% della popolazione) i cittadini che vivono con una pregressa diagnosi di cancro, di cui oltre 900.000 guariti.
L’Unione europea garantisce un livello elevato di protezione della salute, con iniziative congiunte di cooperazione tra gli Stati membri, rivolte al contrasto di gravi malattie a elevato impatto sociale come il cancro, iniziative che hanno caratterizzato il processo di integrazione europea.
In attuazione delle disposizioni del Trattato sono stati adottati veri e propri atti normativi volti a fornire ai paesi dell’UE la base giuridica per la realizzazione di collaborazioni e programmi congiunti, in particolare la Direttiva 24/2011/UE, concernente l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera.
Importanti risultati nella lotta ai tumori rari (in Italia sono 90.000 le persone che si ammalano di un tumore raro ogni anno) sono stati raggiunti grazie a questa Direttiva, che ha permesso di creare le Reti di Riferimento Europee per le malattie e per i tumori rari (European Reference Networks – ERN), una vera e propria organizzazione sanitaria europea di 150 centri ospedalieri oncologici di eccellenza, che operano in rete, individuati dagli Stati membri.
Il Parlamento europeo e la Commissione hanno riservato al volontariato oncologico un ruolo di interlocutore privilegiato, attraverso l’attiva partecipazione alle iniziative legislative e ai lavori in ambito oncologico. Infatti,la Coalizione Europea dei Malati di Cancro (ECPC) e la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) hanno attivamente partecipato ai lavori a livello europeo per l’armonizzazione dei Piani Oncologici Nazionali, il ritorno all’attività produttiva delle persone guarite dal cancro e le tutele giuridico – economiche – sociali dei pazienti e dei caregivers.
Alla vigilia delle elezioni europee, ECPC, in rappresentanza di 447 Associazioni nei 28 Paesi membri (www.ecpc.org), e FAVO, in rappresentanza di 500 organizzazioni operanti su tutto il territorio italiano (www.favo.it), considerando cruciale il ruolo del Parlamento Europeo nell’assicurare standard elevati e tempestività per l’accesso alle cure dei malati, nonché sostegno e inclusione socio-lavorativa delle persone croniche e guarite, hanno invitato i candidati a sottoscrivere il Manifesto (vedi allegato), che individua 5 obiettivi:
1. Ridurre le disparità e consentire un accesso tempestivo e sicuro ai trattamenti chirurgici e radioterapici, in collaborazione con gli Stati membri e attraverso le seguenti azioni:
– Redigere standard di riferimento per garantire un’assistenza chirurgica di qualità e rendere pubblici i dati sui numeri delle prestazioni dei CENTRI di chirurgia oncologica.
– Fare della radioterapia un cardine dell’iter terapeutico dei malati oncologici attraverso l’elaborazione di apposite linee guida e la pianificazione di programmi di adeguamento/aggiornamento delle attrezzature e del personale.
– Favorire l’innovazione attraverso investimenti in apparecchiature e formazione su chirurgia e radioterapia con pari accesso a livello europeo.
2. Eliminare le barriere nazionali per consentire l’armonizzazione dei prezzi dei farmaci, attraverso l’HTA, e l’accesso tempestivo e sostenibile ai trattamenti farmacologici:
– Assicurare la tempestiva realizzazione e approvazione del Regolamento europeo per le attività connesse alla valutazione costo-beneficio delle tecnologie sanitarie (HTA) e creare un coordinamento europeo obbligatorio per le attività di HTA attraverso le Valutazioni Cliniche Congiunte, con un ampio coinvolgimento dei pazienti, finalizzato a dare valore al farmaco anche per gli aspetti sociali di sostenibilità e qualità della vita e a contenere i prezzi dei farmaci.
– Adottare le necessarie procedure per lo scambio di informazione tra gli Stati membri sui prezzi confidenziali dei farmaci innovativi, al fine di garantire un accesso rapido ed equo alle nuove terapie e la sostenibilità dei sistemi sanitari.
– Definire piani strategici per l’accesso alla medicina personalizzata e alle terapie salvavita.
– Eliminare gli ostacoli che impediscono la tempestiva accessibilità ai farmaci oncologici innovativi per uso pediatrico.
– Promuovere cooperazioni efficaci tra le agenzie nazionali, con il coordinamento dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), allo scopo di eliminare la mancanza/carenza di farmaci essenziali negli Stati Membri.
3. Rafforzare la collaborazione transfrontaliera per facilitare l’accesso ai malati di Tumori Rari ai trattamenti terapeutici più appropriati, a prescindere dal paese di residenza, attraverso le seguenti azioni:
– Impegnare la Commissione Europea e il Consiglio dell’UE affinché promuovano l’applicazione della recente mozione del Parlamento Europeo riguardante l’implementazione della Direttiva sull’Assistenza Sanitaria Transfrontaliera e verifichino che ciò avvenga su base continuativa negli Stati Membri.
– Facilitare lo sviluppo delle procedure di rimborso, in particolare per sostenere le persone affette da tumori rari, nella piena attuazione della Direttiva sull’Assistenza Sanitaria Transfrontaliera.
– Sviluppare un piano per recepire le raccomandazioni della Joint Action sui Tumori Rari nelle Reti europee che costituiscono i Centri di riferimento.
– Sollecitare il Consiglio dell’UE a recepire le raccomandazioni sulla piena attuazione della predetta Direttiva, sì da garantire ai malati di tumori e malattie rare la possibilità di ottenere teleconsulenze, trattamenti terapeutici e prescrizione di farmaci.
4. Assicurare l’attuazione della Direttiva sul Work Life Balance, per garantire ai caregiver l’accesso alle tutele sociali e ai benefici previsti
5. Promuovere i programmi per le persone guarite dal cancro come parte essenziale dell’assistenza oncologica a tutti i livelli, attraverso le seguenti azioni:
– Impegnare la Commissione Europea per l’attuazione delle raccomandazioni della Joint Action europea relativamente alla riabilitazione e al ritorno alle attività produttive per le persone guarite.
– Destinare risorse adeguate alla ricerca e alla prevenzione/cura delle complicanze tardive cui sono soggette le persone guarite. o Implementare una strategia paneuropea per evitare che i lavoratori affetti da neoplasia siano oggetto di discriminazione e lanciare iniziative basate sull’evidenza per migliorare la conoscenza sulle condizioni di vita delle persone guarite che riprendono la vita lavorativa.
– Sviluppare un contesto europeo comune di diritti sociali per le persone guarite, inclusi incentivi finanziari, accesso non discriminatorio ai servizi finanziari (prestiti, mutui e polizze assicurative) per facilitare il ritorno alla vita attiva.
Emma Bonino, senatrice di +Europa, prima firmataria del Manifesto, ha dichiarato: “Sostengo questo Manifesto per i diritti dei malati ad un accesso rapido ed equo alle cure e ad un’assistenza che non finisca con la guarigione. Da malata dicevo io non sono la mia malattia ed ancor oggi lo affermo, e così deve essere per tutti i cittadini europei”.
Hanno già aderito al Manifesto:
Antonio Tajani di Forza Italia, attuale presidente del Parlamento Europeo, che ha dichiarato: “Con l’attuale programma Orizzonte 2020, l’Unione europea ha finanziato 980 progetti di ricerca sul cancro, per un totale di 1,2 miliardi di euro. Finanziare la ricerca, la prevenzione, favorendo la collaborazione scientifica transfrontaliera e l’empowerment dei pazienti è fondamentale per questa battaglia che dobbiamo affrontare tutti insieme, malati, legislatori, mondo scientifico e associazioni. Per questo, il Parlamento europeo ha chiesto di aumentare del 50% i fondi per la ricerca nel prossimo bilancio Ue, dagli 80 miliardi attuali a 120. Per vincere queste sfide, il vostro ruolo è fondamentale. Avete il sostegno mio e dell’istituzione che rappresento”.
Patrizia Toia del Partito Democratico che ha sottolineato: “Ho firmato il manifesto perché sostengo con convinzione che ogni malato ha diritto a una cura e, dopo la guarigione, al recupero della piena autonomia. Grazie anche al mio lavoro parlamentare, il programma per la ricerca e innovazione Horizon Europe (2021-2027) amplia il suo raggio d’azione per affrontare le grandi sfide della società europea e personalmente sto lavorando a che priorità sia data anche alla diagnosi precoce e alla riabilitazione”;
Alessandra Mussolini di Forza Italia che tra l’altro ha voluto testimoniare il suo impegno per “ridurre le disparità e consentire un accesso tempestivo e sicuro ai trattamenti in collaborazione con gli Stati Membri della UE e assicurare l’attuazione della direttiva UE sul work life balance per garantire ai caregiver l’accesso ai benefici e tutele sociali”;
Raffaele Fitto di Fratelli d’Italia che ha assicurato “piena adesione alle richieste del volontariato con particolare riferimento alla salvaguardia dei diritti sociali dei malati di cancro”;
Rosapia Farese, candidato alle elezioni europee con il PPI che ha dichiarato il suo impegno, in caso di elezione al Parlamento europeo, a sostenere tutti i punti proposti nel Manifesto;
Marco Campomenosi, della Lega, che ha dichiarato: “È cura mia e del partito di cui faccio parte lavorare affinché alcuni obiettivi necessari vengano perseguiti nell’interesse del malato: fra tutti, favorire l’innovazione delle apparecchiature e l’accesso ai servizi in tutti i paesi membri, effettuare controlli efficaci alla determinazione dei prezzi dei farmaci, attraverso direttive che obblighino alla trasparenza tutti gli stati in egual maniera, garantire tutele sociali di caregiving e delegare a chi di competenza la ricerca e la cura”.
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