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Gaia, affetta da distrofia riesce a cantare con il 12% di capacità polmonare e sogna The Voice

Gaia, la ragazzina di 14 anni, originaria di Oristano, colpita dalla distrofia muscolare congenita di Ullrich, malattia rara neuromuscolare genetica, in una immagine diffusa il 20 marzo 2023. ANSA/ Ufficio stampa Villa Bellombra Consorzio Colibrì ++HO - NO SALES EDITORIAL USE ONLY++NPK++

    “Purtroppo coinvolge non solo il muscolo scheletrico – spiega il medico – ma anche l’apparato respiratorio. Infatti Gaia ha un’importante insufficienza respiratoria cronica ed ha necessità di fare ventilazione meccanica assistita, non solo durante il sonno, ma anche durante il giorno per respirare ha bisogno del ventilatore polmonare”. Nei suoi polmoni c’è il 12% di aria, di capacità vitale, rispetto a quella di una ragazzina sana della sua stessa età.

Malgrado questa grave insufficienza, Gaia quando può staccarsi dalla macchina canta, tra le sue preferite le canzoni di Adele. Durante i giorni di ricovero è stata lei a lasciare chi la sente senza respiro, perché la sua voce incanta per la potenza e la delicatezza. “Ama cantare perché è l’unico modo che ha per sentirsi libera e uguale agli altri”, spiega la mamma Patrizia, al suo fianco durante i controlli medici a Bologna. “E’ incredibile – commenta il dottor Villanova – ha una forza straordinaria; è innamorata della musica, e pur avendo quella poca quantità di aria nei polmoni, lei riesce a cantare.

   Probabilmente – aggiunge – ha imparato a usare molto bene il diaframma. Questo le permette di avere quel tono di voce che per una persona con la sua capacità respiratoria è quasi impossibile”. Sabato prossimo sarà dimessa e tornerà a casa in Sardegna. A Bologna va due volte l’anno, per una presa in carico globale. “La sua è una malattia orfana di terapia – spiega Villanova – Vogliamo lavorare al meglio per la sua qualità di vita”. Gaia ha un sogno: partecipare al talent show televisivo The Voice, dove chi giudica il talento lo fa solo ascoltando la voce, senza voltarsi a guardare chi c’è sul palco.