La Camera dei deputati in questi giorni sta discutendo di un importante disegno di legge in tema di prevenzione e cura dei tumori.
Dopo essere stata esaminata in sede referente dalla XII Commissione Affari sociali, la proposta di legge viene discussa dall’intera assemblea, sempre più propensa a concludere l’iter legislativo per l’istituzione di una Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza.
Il provvedimento normativo, che riunisce diverse proposte presentate negli anni, dovrebbe comporsi di 6 articoli.
L’articolo 1 sarà quello deputato alla costituzione della Rete nazionale, la quale riunirà tutte le informazioni raccolte nei vari Registri tumori, istituiti su tutto il territorio dello Stato.
Lo scopo del provvedimento è quello di facilitare prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria.
Inoltre sarà più facile predisporre misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche ed infettive, nonché verificare studio l’incidenza e la prevalenza delle malattie oncologiche e infettive, per poterne monitorare la diffusione e l’andamento.
La raccolta dei dati permetterà anche la promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari, sui quali non abbiamo ancora sufficiente esperienza scientifica.
Entro il 30 giugno di ogni anno, i soggetti preposti invieranno i dati in loro possesso perché vengano inseriti nella Rete, la quale sarà gestita dal Ministero della Salute.
Si prevede, inoltre, la collaborazione di organizzazioni ed associazioni di volontariato, attive nel settore della tutela della salute e della prevenzione oncologica.
Tali soggetti, se dotati di codici etici e di condotta che garantiscono la piena trasparenza della loro gestione potranno avanzare proposte per iniziative di valorizzazione e sviluppo dell’attività della rete nazionale, il cui mancato accoglimento deve essere motivato per iscritto.
L’articolo 3, modificando l’articolo 12 del citato D.L. n. 179/2012, dispone che l’aggiornamento periodico degli elenchi dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie e di impianti protesici avvenga con decreto del Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni, e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali.
Uno dei maggiori profili innovativi della prossima normativa riguarda l’introduzione del cosiddetto referto epidemiologico. Si tratta di uno strumento di raccordo innovativo che avrà effetti positivi sulla prevenzione dei rischi di diffusione di malattie neoplastiche e infettive. Monitora, infatti, lo stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e territoriale.
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