Caterina, 66 anni, della provincia di Torino, vedova di Ezio, 69enne, malato di Sla, nel video appello rivolto al ministro della Salute e realizzato dall’Associazione Luca Coscioni, denuncia la mancanza di informazioni sui diritti di fine vita. In Italia, nonostante l’esistenza di strumenti legali per evitare sofferenze inutili, molti cittadini non ricevono informazioni adeguate.
A Ezio la Sla era stata diagnosticata quando non aveva ancora gravi problemi motori. Nei mesi successivi, però, la malattia era peggiorata rapidamente. Quando i medici, un venerdì, gli avevano prospettato la necessità di tracheotomia e la dipendenza da un respiratore artificiale, Ezio aveva detto di non voler vivere in quelle condizioni. Nessuno gli aveva spiegato l’esistenza delle alternative previste dalla legge, come un percorso palliativo con anche sedazione profonda oppure l’aiuto medico alla morte volontaria da parte della Asl. “I medici- racconta Caterina- non gli hanno detto nulla. Hanno alzato le braccia: ‘Siamo in Italia’”. Il lunedì successivo, il 22 gennaio 2024, con le pochissime forze rimaste, Ezio si è trascinato fino al proprio garage e si è tolto la vita.
Solo poche settimane fa, per caso a un evento dell’Associazione Luca Coscioni sui diritti sul fine vita, Caterina ha scoperto che in Italia oggi sono legali la sedazione profonda e continua e che, dal 2019, è possibile accedere all’aiuto medico alla morte volontaria, in presenza di precise condizioni stabilite dalla Corte costituzionale. Condizioni che Ezio avrebbe soddisfatto.
“Non è stata una scelta di coraggio- dice la donna nel video- ma di ignoranza. Non sapendo quali fossero i suoi diritti, non ha potuto scegliere“.
In assenza di una campagna informativa pubblica sul fine vita, l’Associazione Luca Coscioni offre informazioni 24 ore su 24, 7 giorni su 7, attraverso il Numero Bianco (06 99313409), l’infoline creata per far luce sui diritti, a cura di volontari appositamente formati e rivolto a cittadini, pazienti, familiari e operatori sanitari.
Il Numero Bianco è gratuito ed è un punto di riferimento per conoscere i diritti sul consenso informato, sulle disposizioni anticipate di trattamento, sulle cure palliative, sulla sedazione profonda e l’interruzione delle terapie e sulle procedure per l’accesso all’aiuto medico alla morte volontaria. È coordinato da Valeria Imbrogno, psicologa e compagna di Dj Fabo.
Secondo Filomena Gallo, avvocata costituzionalista e segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, “Caterina avrebbe dovuto ricevere tutt’altra risposta. È nostro diritto non morire con dolore. La legge sulle Dat (219/2017) prevede che, quando una persona rifiuta trattamenti di sostegno vitale, il medico debba proporre percorsi per alleviare le sofferenze, come la sedazione palliativa profonda, e procedere se la persona acconsente”.
“Di fronte al legittimo rifiuto della tracheotomia- prosegue- i medici avrebbero dovuto chiedere se fosse stato redatto un testamento biologico, inserire le scelte nella cartella clinica e informare anche della possibilità di rivolgersi alla Asl per avviare le verifiche necessarie ad accedere al suicidio medicalmente assistito, come previsto dalla sentenza 242/2019 della Corte costituzionale”.
“Le nuove forme di proibizionismo e di negazione dei diritti- aggiunge il Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, Marco Cappato– passano proprio dal nascondere le norme esistenti. Sul fine vita, in Italia, una legge c’è, ma i cittadini non vengono informati. Se sul Fine vita Meloni ha cambiato idea e vuole davvero lasciare il Parlamento libero di discutere senza ordini di governo, ne sono felice”.
“Ma allora- conclude Cappato- c’è una cosa da fare subito: inviare una circolare a tutto il personale medico e attivare corsi di formazione obbligatori sui diritti già esistenti“.
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