La vita di un celiaco può essere fortemente condizionata dalla diagnosi e dalla necessità di seguire una dieta rigorosamente senza glutine. Nel territorio dell’ULSS 7 dell’Alto Vicentino, circa 1.550 persone risultano celiache nel 2023. Questi numeri riflettono una realtà ben più ampia che, a livello nazionale, colpisce oltre 600.000 persone, con 250.000 diagnosi confermate e altre 350.000 persone che ancora non sanno di esserlo.
Fortunatamente, negli ultimi anni, la situazione per i celiaci è notevolmente migliorata grazie all’apertura di molte realtà locali che offrono prodotti senza glutine. Non solo i supermercati si sono attrezzati, ma sono nati anche negozi specializzati. NaturaSì, con vari punti vendita nella zona, offre una vasta selezione di prodotti per celiaci, contribuendo a rendere più facile e piacevole la vita di chi deve seguire una dieta senza glutine. Diverse anche le gelaterie nate nel corso degli anni, come ad esempio “Gelateria Gran Finale” a Giavenale di Schio o ‘Gelateria al Corso’ a Thiene, che permettono ai celiaci di godersi un dolce senza preoccupazioni. E ancora a Zanè, il negozio “Pensieri Golosi” è stato uno dei primi ad offrire una vasta gamma di prodotti confezionati e freschi, oltre a una pasticceria e un bar.
Testimonianze dall’alto vicentino
Valentina, estetista di 30 anni, racconta la sua esperienza mettendo in luce le varie difficoltà iniziali e quelle di tutti i giorni, 
ridimensionate al giorno d’oggi: “Ho scoperto di essere celiaca a 21 anni, dopo anni di malessere. All’inizio è stato uno shock dover cambiare radicalmente le mie abitudini alimentari, ma con il tempo ho imparato a convivere con questa nuova realtà. Le difficoltà maggiori sono a livello sociale, dove è ancora difficile far comprendere il nostro problema. Bar, ristoranti, hotel dovrebbero avere maggiori conoscenze e offrire opzioni senza glutine. Quando ho scoperto di essere celiaca, non c’erano molti punti vendita che fornissero cibi per noi, ma negli ultimi anni la situazione è migliorata. Ora posso trovare prodotti di qualità in vari negozi specializzati e supermercati”.
Barbara Sancinito, titolare del negozio “Pensieri Golosi” a Zanè, invece apre le porte del suo percorso, dalla scoperta dell’essere celiaca fino alla decisione di aprire un negozio che potesse essere un punto di riferimento nell’alto vicentino, quando ancora 12 anni fa era difficile trovare prodotti confezionati se non in alcune farmacie: “Abito a Lugo e sono di origini siciliane, da Agrigento. Ho lavorato per 20 anni in un ufficio tecnico, poi è subentrata la crisi edilizia e da segretaria sono rimasta a casa a ottobre 2010. Ho scoperto di essere celiaca a 35 anni, grazie a un compagno di scuola di mio figlio che aveva scoperto di essere celiaco perché era anemico. Venivo da un periodo molto stancante, sempre anemica, ma non
avevo idea che potesse esserci dell’altro. Ero sempre spossata, avevo difficoltà nella concentrazione e soffrivo di cistiti continue. Non stavo più in piedi tra antibiotici e vari esami. Così ho fatto quelli per la celiachia ed è risultato positivo. Ho fatto la prima gastroscopia ma non me lo hanno potuto diagnosticare perché ero molto infiammata. Ho aspettato un paio di mesi, poi ho rifatto la gastroscopia e mi hanno dato la diagnosi. Da lì sono rinata”.
Barbara prosegue: “Pensavo fosse qualcosa di più grave, quindi ho tirato un sospiro di sollievo 
quando ho saputo cosa avevo e ho imparato a gestirlo. Ho iniziato subito la dieta senza glutine con entusiasmo e mi sono divertita nello sperimentare varie ricette. Dopo sei mesi mi sentivo già meglio, gli esami andavano bene, e dopo un anno ho fatto la gastroscopia di controllo: i villi cominciavano a crescere quindi ero in via di guarigione. La gastrite era scomparsa e, successivamente, ho scoperto anche di avere la tiroidite di Hashimoto”.
Da lì la decisione di aprire “Pensieri Golosi” per aiutare la comunità nel trovare più facilmente prodotti senza glutine: “Mi sono informata sulla possibilità di aprire un negozio e in Veneto non c’era ancora questa possibilità di ritiro dei buoni per i celiaci. Mi sono iscritta per avere il REC, ho contattato da sola le varie ditte produttrici, 
cercato il negozio e, in sette mesi, ho fatto tutto. Ho aperto il mio market a luglio 2011 a Zanè. All’inizio ero da sola, poi ho iniziato ad ampliare con altre dipendenti e mi sono spostata, scegliendo un locale più grande che mi permettesse di ampliare l’offerta di prodotti freschi e confezionati. Ho ampliato con un bar affianco e ho deciso di portare avanti il fresco perché diventava una necessità”.
Barbara ha ricevuto il supporto del marito Giambattista e di un consulente, Marco Scaglione, che l’ha aiutata a sviluppare le competenze necessarie per gestire un negozio di prodotti senza glutine. “Marco mi ha seguito per quasi due anni, veniva a fare dei corsi di cucina e mi ha aiutato a migliorare continuamente l’offerta del negozio. Il supporto della mia famiglia è stato fondamentale: il mio marito Giambattista ha sempre creduto nel progetto e mi ha sostenuta in ogni passo”.
In tutto questo non sono mancate le difficoltà sociali legate alla celiachia, raccontate dai suoi clienti ma prima di tutto vissute sulla sua pelle: “Quando si scopre la celiachia, si inizia anche una certa selezione di amici. Non tutti comprendono che non puoi mangiare ovunque e, all’inizio, capitava di non mangiare nulla o poco, per non dare fastidio alla compagnia che aveva già scelto un posto dove andare a cena. Ci si sente in difetto verso la comitiva. Oggi è tutta un’altra cosa, molto più semplice fare una serata in sicurezza, ma allora era complicato anche essere diverso”.
Testimonianza di Luisa e Paola da Schio
Luisa, 24 anni, e sua madre Paola, raccontano la loro esperienza con la celiachia. Abitano a Schio, in provincia di Vicenza, e dal 2007 affrontano questa condizione. Paola ricorda come tutto ebbe inizio: “Luisa aveva continui mal di testa e cresceva poco. Grazie alla lungimiranza del pediatra, che ha prescritto l’esame del sangue specifico e ci ha messo in contatto con il reparto di gastroenterologia 
dell’ospedale Burlo Garofalo di Trieste, abbiamo potuto constatare la patologia di Luisa.”
Nei primi anni, l’unico luogo in cui potevano acquistare prodotti senza glutine era nel retro di una farmacia, l’unica in tutta la città che forniva questo servizio. “La scelta era scarsa e monomarca,” ricorda Paola. “Dopo un paio d’anni, c’è stato un tentativo di apertura di un negozio specifico, ma purtroppo ha avuto vita breve, un po’ per le difficoltà riscontrate nel rapporto con l’ULSS e un po’ per la diffidenza delle persone celiache che avevano dei dubbi sulla ‘validità’ dei prodotti acquistati extra farmacia.”
L’esperienza avuta in questi anni è stata altalenante. “Sicuramente i primi anni sono stati i più difficili sia per la qualità dei prodotti, che fortunatamente è andata sempre migliorando, sia per la scarsità di conoscenza pubblica. La celiachia è un problema che non riguarda una grande platea, anche se ultimamente qualcosa è cambiato,” spiega Paola.
Durante gli anni della scuola elementare, affrontavano la questione pasti durante il tempo pieno. “La mensa forniva i pasti, ma erano sempre pietanze diverse dagli altri bambini e di gusto alquanto ‘triste’. Anche dal punto di vista umano, non c’erano attenzioni per non far sentire la persona ‘diversa’. Avevamo fatto un tentativo di far partecipare la scuola al progetto informativo ‘In fuga dal glutine’ organizzato da AIC, per cercare di sensibilizzare anche i ragazzi, ma abbiamo trovato un secco rifiuto perché non era appunto un problema diffuso.”
Le difficoltà nell’alimentazione fuori casa variavano a seconda delle zone. “Ci sono realtà in cui ci siamo sentite rispondere: ‘Non trattiamo il senza glutine perché troppo costoso e poco redditizio’ e altre in cui, addirittura, nelle sagre di paese ci sono gli stand appositi per celiaci.”
Un accenno ai prodotti senza glutine. “Adesso sembra sia diventato anche un po’ ‘di moda’ mangiare gluten free. Forse anche questo, assieme alla crescita del numero di diagnosi di celiachia, ha fatto sì che sia incrementato il mercato di questi prodotti. Resta comunque molto alto il loro prezzo. Di sicuro c’è il contributo dei buoni che la ULSS ci fornisce mensilmente, ma crediamo che i prezzi dovrebbero essere più equi. Faccio un esempio: la Rummo produce pasta sia con che senza glutine: un kg di penne con glutine prese al supermercato costa circa €/kg 1,75, mentre quelle senza glutine prese con il buono e di conseguenza con prezzo fissato con decreto ministeriale, prezzo € 2,99 di 400 gr per cui €/kg 7,47; sette volte di più… Non vi sembra un’esagerazione?”
“In conclusione, per l’esperienza vissuta fino ad oggi, potremmo dire che la vita del celiaco è sicuramente migliorata ma è ancora un po’ complessa,” riflette Paola.
Valentina Gluten Free: la rivoluzione gentile
E poi ci sono le influencer come Valentina Leporati, nota come “Valentina Gluten Free”, che ha utilizzato i social media per sensibilizzare e
informare sulla celiachia. Racconta: “Ho deciso di non essere più ‘la celiaca’, ma semplicemente Valentina, che è anche celiaca. – ha raccontato la giovane su Vanity Fair – Voglio portare la mia ‘rivoluzione gentile’ a più orecchie possibili, stimolando la conoscenza e l’inclusività. Anche chi mangia senza glutine può godersi la tavola, basta conoscere gli ingredienti e le tecniche giuste”.
Introspezione e voglia di passare al prossimo le proprie scoperte, così ha iniziato la sua attività di sensibilizzazione: “La mia rivoluzione personale è nata quando avevo diciotto anni e ho deciso di non essere più ‘la celiaca’ ma semplicemente Valentina, tra tutte le altre cose. Ho iniziato a essere gentile con me stessa e la mia malattia, a studiarla, a conoscerla e a parlarne con tranquillità. Da lì mi si è aperto un mondo: ho capito che le persone intorno a me non erano spaventate e non provavano pena, ma anzi erano incuriosite e volevano essere inclusive nei miei confronti”.
Con la sua eccellente dialettica, Valentina ha partecipato a numerosi eventi e incontri, arrivando persino a parlare in Senato per affrontare il tema del disagio sociale nelle persone affette da celiachia. “È la mia rivoluzione gentile – dice Valentina – una rivoluzione che nasce dalla conoscenza e dalla condivisione, dimostrando che una dieta senza glutine non deve essere vista come una privazione, ma come una particolarità che può essere vissuta con serenità”.
La situazione a livello nazionale
A livello nazionale, la celiachia è una malattia cronica autoimmune che colpisce il 70% della popolazione femminile e il 30% di quella maschile, con una crescita costante. Secondo una relazione del Ministero della Salute, in Italia vengono diagnosticati 9/10.000 nuovi casi ogni anno. Tuttavia, il 56% della popolazione si dichiara poco o affatto informato sulla celiachia, mentre il 30% ritiene che questa condizione non sia sempre grave.
L’indagine condotta dall’Istituto Bhave in collaborazione con la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB), evidenzia come la celiachia sia spesso sottovalutata. La senatrice Elena Murelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e Alimenti ai Fini Medici Speciali, ha promosso un evento a Palazzo Giustiniani per discutere lo stato dell’arte e le iniziative legislative in corso, come il Disegno di Legge 623.
Il ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha sottolineato l’importanza di un programma di screening nazionale per la popolazione pediatrica, evidenziando l’impegno continuo in sinergia con le associazioni e il Parlamento. La presidente dell’Associazione Italiana Celiachia, Rossella Valmarana, ha evidenziato come la formazione e l’informazione siano fondamentali per contrastare efficacemente la celiachia e le allergie alimentari.
Vivere senza glutine nell’alto vicentino è possibile grazie all’impegno di persone come Barbara e alla crescente consapevolezza e sensibilizzazione sulla celiachia. La strada è ancora lunga, ma ogni passo avanti rappresenta un miglioramento significativo nella vita di chi vive con questa condizione.
Laura San Brunone
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