Tutti insieme per Mia, ancora una volta. Sabato 29 giugno alle 19.30 a Maragnole di Breganze, per aiutare la piccola con sindrome di Rett. E per dare un prezioso sostegno a Elena e Wladi Marini Una mamma ed un papà che lottano ogni giorno per dare le cure indispensabili per la loro bimba. Con spese che in un anno si portano via lo stipendio che entra in casa.
Cinque anni, bionda come non mai. Mia ha due splendidi occhi azzurri. Brillano, o si coprono d’ombra, quando vuol comunicare. Solo con gli occhi. Da tre anni, da quando le fu diagnostica la sindrome di Rett. Una grave patologia neurologica causata da una mutazione genetica, che compromette lo sviluppo neuronale e che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile.
“Ci è crollato il mondo, ma nessun pietismo”
Lo scossone arrivato in casa Martini, tre anni fa, è stato forte. Mia che, fino a pochi mesi prima che la malattia si manifestasse, era una bimba come tutte le altre. Andava all’asilo, correva, parlottava nel gergo tipico dei bimbi. Poi il punto di non ritorno. Perde tutto, regredisce sempre più. In casa la sua voce non irrompe più. Non fa più le corse da una stanza all’altra. Gettando nell’incubo Elena e Wladi. “Mai avremmo pensato che potesse capitare alla nostra piccola. Mai”. Fino a quel 4 agosto del 2016, con l’arrivo della diagnosi. “Sindrome di Rett. Quando ci è stato spiegato cosa fosse, ci è crollato il mondo addosso”.
Gli occhi lucidi di Wladi, al solito col sorriso in volto, sono lo specchio di una sofferenza che non potrà essere cancellata. Ma sono anche la determinazione e la lotta che si leggono nello sguardo di Elena, risucchiata spesso in una burocrazia cieca ed ottusa. Una cosa chiede: “Niente pietismi. Quando ci incontrate, comportatevi con Mia normalmente- mentre in braccio coccola Matteo, il piccolino di casa – Fate così con qualsiasi bambino disabile”.
i progressi di Mia
Mia, Elena e Wladi. Abbiamo imparato a conoscerli tre anni fa, grazie al Gruppo Giovani di Maragnole. Amici di lunga data di mamma e papà. Uomini e donne che delle chiacchiere non sanno che farsene, dedicando tutti i 25 anni di attività del gruppo alla pura solidarietà. Organizzando eventi o feste, con l’unico scopo di fare beneficenza. “Abbiamo voluto sin dall’inizio fare qualcosa di concreto anche per Mia- spiega Federico Dalla Pria, presidente del gruppo- Tre anni fa siamo partiti con la prima serata dedicata a lei. Non sapevamo cosa aspettarci, come avrebbe reagito la gente, invece”. E invece la solidarietà ha vinto. E poi ancora l’anno successivo.
Raccogliendo soldi che hanno permesso ad Elena e Wladi di sottoporre Mia alle terapie che il servizio sanitario nazionale però non offre. “Eccetto la psicomotricità, un servizio offerto dall’Ulss- spiega mamma Elena- Abbandonata dopo un anno di lavoro con scarso risultato. Mia aveva, ha e avrà bisogno di percorsi mirati. Per questo la portiamo in piscina a fare idroterapia e ancora psicomotricità, questa volta in una struttura privata a Marostica, dove i risultati si vedono”.
Ma quello che ha permesso a Mia un miglioramento a livello cognitivo è il metodo A.b.a., “iniziato nell’ottobre dello scorso anno- racconta Wladi- Quattro volte alla settimana, arriva in casa nostra una psicologa che sottopone, per un’ora e mezza, Mia alla tecnica A.b.a.”. Fatta di studio del comportamento e modifica delle condizioni, per promuovere le sue reazione positive e ridurre quelle negative. “Finalmente Mia ha trovato un modo per comunicare”. Un progresso enorme che deve sempre essere mantenuto, anche fuori casa. “Per questo la psicologa ha insegnato anche alle maestre all’asilo quale percorso intraprendere con Mia”.
Mai soli con gli ‘angeli di Mia’
Non è mai sola la famiglia di Mia. Anche se una malattia grave può fare sentire soli le mamme ed i papà più forti. Attorno a Elena e Wladi gli ‘angeli di Mia’, capitanati da Federico che per il terzo anno consecutivo sono pronti ad offrire una serata allegra nel campo sportivo di Maragnole. “Oltre a raccogliere i fondi per sostenere le cure di Mia, continuiamo a portare informazione-spiega-Per questo sabato 29 giugno interverranno Rosanna Trevisan responsabile Veneto per Airett, Mariledi Moro e Vinicio Trulla consigliere e vicepresidente della Fondazione Città della Speranza. Si parlerà quindi non solo della sindrome di Rett ma anche della ricerca, in particolare di sclerosi laterale amiotrofica”.
“Lo scopo della serata, comunque, è cercare di mettersi nei panni di Elena e Wladi. Loro stessi ci sono da esempio -spiega ancora il presidente del Gruppo Giovani di Maragnole- Una mamma ed un papà che ci hanno insegnato che nella vita nulla è scontato, facendoci apprezzare il dono della vita della stessa”.
L’appuntamento, quindi, per sabato 29 giugno alle 19.30, nel campo sportivo di Maragnole di Breganze. Cibo e musica dal vivo, col ricavato della serata che servirà a sostenere le cure di Mia.
Paola Viero
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