Tutti con Mia in piazza a Maragnole di Breganze sabato 8 luglio alle 19.30 per aiutare la ricerca sulla sindrome di Rett, nota anche come la sindrome delle “bimbe dagli occhi belli”, perché il loro sguardo diventa il loro unico modo di comunicare e si strofinano continuamente le mani.
Ad organizzare la serata il Gruppo Giovani di Maragnole, ben più di un fiore all’occhiello della comunità, ma amici di lunga data di Wladi ed Elena, i genitori di Mia, spinti dalla voglia di fare qualcosa per questa bellissima bimba di 3 anni, che nell’agosto dello scorso anno le fu diagnosticata la sindrome di Rett, grave patologia neurologica causata da una mutazione genetica, che compromette lo sviluppo neuronale. Una sindrome con una gamma di gravi problematiche, che si presentano in 4 fasi: dai 6 ai 18 mesi , compare un rallentamento e stagnazione dello sviluppo psicomotorio acquisito. Da 1 a 3 anni, le bambine manifestano una rapida regressione dello sviluppo, con la perdita anche totale delle capacità acquisite, insonnia, crisi epilettiche, disturbo dell’andatura, manifestazioni di tipo autistico, perdita del linguaggio acquisito e dell’uso funzionale delle mani. Successivamente lo sviluppo si stabilizza, gli aspetti di tipo autistico diminuiscono e verso i 10 anni, le bambine migliorano il contatto emotivo, ma molte di loro non riescono a camminare a causa della scoliosi e dell’ipotonia muscolare, con disabilità grave per tutta la vita.
Nel corso della serata di beneficenza Arianna Cattelan, farmacista e nel direttivo del Gruppo Giovani di Maragnole spiegherà la sindrome di Rett. “Volevamo fare qualcosa di concreto per Mia – spiega Federico Dalla Pria presidente del gruppo – Abbiamo sottoposto l’idea ad Elena e Wladi, che l’hanno accolta, poi ci siamo subito attivati per organizzare la serata che ha il patrocinio del Comune di Breganze”.
La storia di Mia è la storia di un vortice che ha attirato i suoi genitori nel mondo sconosciuto di una sindrome rara e devastante, per la quale ancora non esiste una cura, dove la ricerca genetica brancola ancora nel buio, sebbene l’identificazione della malattia sia stata fatta più di 20 anni fa dal medico austriaco Andreas Rett.
Da quel 2 agosto del 2016, quando i genitori di Mia ricevettero la diagnosi dopo cinque mesi di accertamenti, è iniziato il loro dramma di genitori di fronte a qualcosa, che mai avevano sentito nominare, che mai avrebbero pensato potesse colpire la loro piccolina di casa, tutta ricci biondi e splendidi occhi azzurri, con l’argento vivo addosso e che nel giro di soli 8 mesi, da gennaio ad agosto dell’anno scorso, ha avuto una regressione totale: “Mia smise completamente di camminare e di parlare – raccontano mamma Elena e papà Wladi – Da piccolo terremoto che era in casa cambiò totalmente: non era più la bimba allegra, vivace e sempre in movimento, diventando chiusa e triste”.
Seppure di fronte ad un futuro incerto e con non pochi problemi, gli occhi di Wladi ed Elenaluccicano di speranza, resa ancora maggiore quando ad un mese dalla terribile diagnosi Mia riprese a camminare: “Cammina a modo suo, ma cammina, ed è stato un momento di forte speranza, inaspettato, che ci ha dato ancora maggiore grinta – spiegano Wladi ed Elena raccontando della breve vacanza al mare l’estate scorsa – Lo stare nell’acqua per gioco le è valso come idroterapia e da lì non abbiamo mai smesso, una volta tornati a casa”.
La lotta di due genitori guerrieri e Ulss non sempre ‘capaci’
Uno step che ha portato Mia a fare psicomotricità, servizio offerto dall’Ulss: “Ma non era abbastanza – spiegano Wladi ed Elena che per la loro bimba faranno di tutto – Così le facciamo fare idroterapia, ma ci sarebbero tante altre terapie che potrebbero darle giovamento come la musicoterapia, ma ci piange il cuore sapere che in altre Regioni questi servizi sono regolarmente garantiti, mentre in Veneto no, ma non solo, anche tra le Asl venete c’è una disparità, una burocrazia che in certe Ulss rivela un’ignoranza sulla sindrome di Rett, mentre in altre no. Vorremmo che si capisse che la sindrome di Rett rimane tale e quale sia in Veneto o in Sicilia, sia a Marostica o a Padova. Ogni giorno noi come famiglia, assieme all’assistente sociale che segue Mia, dobbiamo lottare contro questa burocrazia”.
Tutti insieme per la piccola-grande Mia
“E’ importante capire che non siamo soli, che non dobbiamo piangerci addosso – continua mamma Elena – Ogni giorno lottiamo per i diritti di nostra figlia, per le cose basilari e necessarie per lei, come il Piano Terapeutico approvato dalla Regione, che ci ha permesso di ottenere l’esenzione per alcuni farmaci vitali per Mia”.
Smesso l’ultimo rintocco delle campane della messa serale di sabato 8 luglio (in caso di maltempo la serata sarà rimandata a domenica 9 luglio) alle 19.30 prenderà il via la festa per Mia con uno stand gastronomico in piazza Mons. C. Faresin a Maragnole e a seguire, alle 21.30, il concerto live “Tocco al cuore” dei Nomadi Cover Band. “Il ricavato sarà devoluto in beneficenza – conclude Dalla Pria – Visto che ad oggi non esiste una cura, vogliamo appoggiare la ricerca, con la speranza di un domani ricco di sorrisi e felicità per Mia e per i suoi genitori”.
A dare un segno di solidarietà anche Piera Campana e Monia Spinello, sindaco ed assessore al sociale di Breganze: “Siamo rimasti colpiti dalla storia di Mia e come amministrazione proviamo un grosso orgoglio per quanto il Gruppo Giovani di Maragnole sta facendo per lei – spiega il sindaco Campana – La sensibilità dimostrata dalla comunità di Maragnole trova le radici nel loro essere da sempre uniti e pronti a darsi da fare per gli altri. Con la serata di sabato si darà un grande segnale, cercando di portare conoscenza sulla sindrome di Rett, sperando che la ricerca possa fare quei progressi necessari e vitali per dare un futuro alle bimbe dagli occhi belli.
Paola Viero
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