Guendalina è la mamma di Nicolò un bambino di 8 anni che frequenta la terza elementare nella Scuola primaria G. Leopardi di Mestre. Nicolò a detta di tutti è un “bel bambino”, è benvoluto e integrato in classe e questo è frutto dell’impegno costante della famiglia e dell’insegnante di sostegno che lo segue nella didattica. Sostegno necessario, perché ha un disturbo dello spettro autistico moderato, disprassia totale e la sindrome di Tourette.
TANTI TRAGUARDI RAGGIUNTI GRAZIE A 22 ORE DI SOSTEGNO SETTIMANALI
“Ci siamo accorti a 8 mesi che Nicolò non riusciva a stare seduto, aveva scarso equilibrio e non parlava (ha iniziato a farlo a due anni). Col tempo sono arrivate una dopo l’altra le diagnosi, e abbiamo imparato a convivere con queste specificità, che comprendono tratti caratteriali ossessivo-compulsivi, una gestione difficile dell’emotività, crisi oppositive, frequenti cefalee molto forti dovute anche ai farmaci- racconta la mamma Guendalina- Nicolò beneficia della Legge 104, ha frequentato una materna privata ed è sempre stato seguito da un insegnante di sostegno. Un lavoro costante tra casa e scuola che gli ha permesso di imparare tante azioni della vita quotidiana. Poi ha iniziato le elementari in questa scuola pubblica e ha imparato a leggere, anche se nella scrittura ha ancora delle difficoltà. Traguardi ottenuti anche grazie a 22 ore di ore di sostegno settimanali, il massimo in base al tempo modulare che frequenta, oltre a 8 ore con una Oss”.
DA 22 A 16,5 ORE DI SOSTEGNO A SETTIMANA PER “UNA SPINTA POSITIVA”
“Qualche tempo fa però- continua- siamo stati convocati dalla dirigente scolastica, insieme ad altre famiglie che hanno bambini con varie disabilità, che ci ha comunicato che intende diminuire le ore di sostegno e concederne solo 16.5, perché questo darebbe una ‘spinta positiva’ a Nicolò e lo aiuterebbe a diventare più autonomo a livello scolastico. La dirigente motiva questa decisione appellandosi a delle Linee guida che però sono messe in pratica solo nel nostro plesso, e già un anno fa per lo stesso motivo ha perso un ricorso presentato da un’altra mamma che chiedeva le 22 ore di sostegno per il figlio con la sindrome di Down. La cosa più spiacevole è che mi sono sentita anche dire che siamo noi genitori a non volere che nostro figlio diventi autonomo. La verità è che il nostro è un lavoro costante, e io vedo benissimo i suoi progressi, ma mi rendo conto che il sostegno gli è indispensabile per poter andare avanti nel migliore dei modi. Invece l’unica soluzione che sembra poter ‘sopperire’ a queste ore mancanti sarebbe quella di aumentare le ore del personale Oss, cosa totalmente inutile nel nostro caso e comunque neanche certa, con il rischio di lasciarlo diverse ore scoperto. Mio figlio non ha una gravità cognitiva, ha bisogno di essere seguito a livello didattico per imparare quante più cose possibili, per evitare la frustrazione, quando non riesce a consegnare un compito da solo, e in generale per poter arrivare un giorno al grado di istruzione più giusto per lui”.
“DAI TERAPISTI PARERE NEGATIVO AL TAGLIO”
“Tra pochi giorni avremo un incontro con il Gruppo di Lavoro organizzato con i terapisti che seguono Nicolò, le maestre e il personale Oss per definire queste ore per il nuovo anno scolastico a settembre- spiega Guandalina- Non so se sarà presente anche la dirigente anche perché in realtà lei non conosce il bambino e le sue esigenze. I suoi terapisti hanno già espresso il loro parere negativo a questo taglio, ma non so se anche le maestre faranno presente questa criticità. Inoltre siamo in attesa della nuova certificazione scolastica della Ulss di competenza, dopo aver fatto varie visite e ci sono stati degli aggravamenti nella sua salute. La decisione della dirigente dovrebbe comunque basarsi su cose già note, non c’è motivo di eliminare delle ore che sono state sempre 22 dall’inizio della prima elementare. Dobbiamo uscire da questo incontro fermi su questo punto e siamo pronti all’eventualità di fare ricorso se la dirigente non dovesse rispettarlo”.
“NICOLÒ AMA LA SCUOLA, IL CAMBIO IMPROVVISO POTREBBE DESTABILIZZARLO”
“La vita con Nicolò è una vita a tratti ‘faticosa’ ma è la nostra vita. Quando è stanco non si controlla, saltella, parlotta, i suoi disturbi lo portano ad essere rigido e soprattutto di fronte alle cose nuove si sente smarrito. È un bambino dolcissimo, soprattutto con la sorellina, affettuoso anche se molto selettivo. È anche molto sensibile ai rumori, agli ambienti affollati, ma cerchiamo il più possibile di fargli vivere tutte le esperienze di un bambino della sua età. Ama la scuola e voglio che continui così e questo cambio improvviso potrebbe rompere il suo equilibrio. Se penso al futuro sono fiduciosa: vedo mio figlio integrato nella società e penso che un domani possa essere un buon adulto. Bisogna solo dargli la possibilità di diventarlo”.
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