Nozze di smeraldo. Anche se forse non è il caso di festeggiarli con i confetti, ma semmai con un brindisi, perché 40 anni di convivenza di Carla con “lei”, la sclerosi multipla, sono una cosa di cui essere fieri. A raccontare la sua storia è l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism). Ha uno sguardo dolcissimo, Carla, eppure è una donna forte. Perché ha saputo tener duro, imparando a tener testa alla vita e alla sua sclerosi multipla, adattandosi in base alle infinite esigenze che una malattia come questa ti richiede quotidianamente, senza mai rassegnarsi. “All’inizio è stato semplice- si racconta Carla. Perché la malattia era gestibile, camminavo bene e stavo benino. Quando la sclerosi multipla ti permette di fare una vita quasi normale, anche se certe cose, come la fatica, di attanagliano lo stesso, accettarla è facile. Agli inizi riuscivo a gestire la famiglia composta da tre figli e un marito, il lavoro, la casa, gli amici… Ma piano piano le cose sono cambiate: ho cominciato ad aver bisogno del bastone, di modificare l’andamento delle mie giornate per non stancarmi; poi ho capito che cominciavo a cadere troppo spesso e che senza carrozzina con ce l’avrei fatta più a muovermi. Allora ancora lavoravo. E ora eccomi qui, con la mia SM e con la carrozzina”. Come si riesce ad accettare che la malattia ti sta cambiando la vita? “Semplicemente accettando che certi cambiamenti dovuti alla malattia non avrebbero mai potuto cambiare Carla- racconta- Chi ha avuto un ruolo chiave sono stati i miei colleghi e la loro stima. Sono stati loro ad avermi sempre spronata, aiutata, stimolata, sostenuta. L’ambiente di lavoro può avere questo formidabile ruolo nella vita di una donna e di una persona. Può essere l’ambiente in cui crescere professionalmente e umanamente. Io ho avuto questa immensa fortuna”.
Di cosa si ha bisogno per affrontarla questa malattia? “Di una famiglia che non ti lasci sola- racconta ancora- Di avere a disposizione la possibilità di fare tutte le cure necessarie a contrastare questa malattia. Io ho avuto la grande fortuna, dal 1992, di poter contare sul Centro specializzato di riabilitazione per la SM, che abbiamo qui ad Aosta. Mi riferisco al Centro di Aism, e questo per me è stato un aiuto formidabile per vivere bene. Perché la squadra di riabilitatori, fioterapisti, medici, esperti quando intervengono insieme, riescono ad alleviare aspetti e sintomi importanti e impattanti di questa malattia. Guardatemi: io ormai sono su una carrozzina, ma ho problemi circolatori, di linfodrenaggio, di forza agli arti superiori: senza Aism e la squadra del Centro Riabilitativo di Aosta, sono sicura che le cose per me e per tanti, oggi, sarebbero differenti”. In quanti frequentate il Centro? “Direi che siamo una cinquantina. Ma le persone con SM che potrebbero e dovrebbero essere aiutate sono almeno cinque volte quelle che incontro qui al centro”. Quale è il più grande beneficio che ti ha dato la riabilitazione? “Riuscire ancora a vivere da sola. Io vivo da sola: con l’aiuto di una badante sto a casa mia e svolgo la mia vita in autonomia senza dover dipendere dalle mie figlie e dai miei nipoti”. C’è un messaggio che vuoi dare a un giovane che riceve oggi la diagnosi di SM? “Credo che la mia esperienza di vita e malattia mi abbiano insegnato che una malattia come questa non si può gestire da soli. Non bisogna mai chiudersi: ragazzi, chiedete aiuto, c’è chi può darvi le risposte giuste e adatte a voi- esorta Carla- Aism è composta da persone con SM e vive ed esiste per noi. Vi consiglio questo: chiedete aiuto, parlate della vostra malattia e delle vostre paure all’Associazione. Aism è il luogo giusto in cui ricevere aiuto. E poi magari restituirlo, persino alla società intera, non solo alle persone che vivono con questa malattia”. Secondo te, Carla, si diventa forti da soli? “No mai. Si diventa forti se NON si è soli” … E poi sorride.
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