Si trova a Padova, all’ospedale Ai Colli della Ulss 6 Berica, il primo centro servizi in Italia per le malattie rare.
Un punto di ascolto di orientamento, di assistenza e di cura a quanti sono affetti da patologie genetiche poco diffuse, di difficile diagnosi e spesso ‘orfane’ di farmaci e cure, che colpiscono in media una persona su duemila e in Veneto si stima siano circa 34mila i pazienti affetti da malattie rare.
Il centro, prima esperienza in Italia di questo tipo, è nato per iniziativa dell’associazione p63 sindrome E.E.C. International Onlus, presieduta da Giulia Volpato, per offrire supporto a chi soffre di una patologia rara.
Il centro sarà aperto al pubblico due giorni la settimana (il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 14, gli altri giorni su appuntamento) e sarà gestito dagli operatori appositamente formati dall’associazione p63 sindrome E.E.C. International. Si propone come punto di snodo della rete informativa,di consulenza e di presa in carico per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, ‘porta’ di accesso ai centri di eccellenza esistenti in Veneto e in Italia, nonché punto di riferimento per gli operatori delle diverse discipline sanitarie e sociali coinvolte, in sinergia con il coordinamento regionale per le malattie rare in Veneto e l’istituto superiore di sanità.
“Grazie alla collaborazione tra servizi pubblici e mondo associativo è possibile offrire un centro di riferimento, gestito da persone competenti, motivate e specializzate, che possa orientare le famiglie, in particolare i genitori che scoprono i primi segnali di queste patologie, a conoscere e intraprendere i percorsi migliori per curare i loro figli. Obiettivo del centro e delle équipes che lo animano è sostenere la qualità della vita dell’intero nucleo familiare”, ha sottolineato Manuela Lanzarin, assessore regionale al Sociale.
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