E’ una delle tante mamme venete che fanno le caregiver, ha 50 anni, una figlia di 16 e un ragazzo di dodici anni e mezzo che segue ventiquattro ore su ventiquattro. «Io non ho più una vita mia, vivo per lui», racconta al telefono con lucidità e stanchezza insieme. Suo figlio Denis è affetto da Disturbo dello spettro autistico in forma grave e da Pandas e Pans, una sindrome neuropsichiatrica pediatrica associata a infezioni, ancora poco conosciuta. La sua è la storia di una famiglia che chiede ascolto, diritti e sostegno concreto.
«Denis era un bambino sano, nato perfetto», racconta la madre. Poi, intorno ai due anni e mezzo, qualcosa cambia improvvisamente. Iniziano comportamenti autolesivi, notti insonni, crisi difficili da gestire. «Non capivamo cosa stesse succedendo. Giravamo tra ospedali e visite senza risposte». In attesa di essere presi in carico dai servizi, accade un episodio che segna la famiglia: il bambino sfugge al controllo e viene investito da un’auto. «È vivo per miracolo», dice. Un momento che accelera la ricerca di spiegazioni e cure. Oggi Denis ha quasi 13 anni. Non è autonomo: non sa lavarsi da solo, non sa scrivere il proprio nome, non riesce a sostenere una giornata scolastica come i coetanei. «Io sono tutto per lui: madre, insegnante, infermiera, assistente. E lo faccio senza alcun riconoscimento reale». La famiglia ha affrontato terapie private, visite specialistiche, ricoveri. Un percorso costoso che li ha portati ad accendere un prestito importante. «Solo la rata è di oltre 800 euro al mese. Mio marito lavora, ma quello che entra basta appena per coprire le spese fisse e le cure». La situazione economica, racconta, è diventata «gravissima». Il contributo da caregiver riconosciuto in passato non viene più erogato da mesi. «Avanziamo diverse mensilità. Intanto le bollette e la spesa non aspettano».
La scuola: “Più esclusione che inclusione”
Il capitolo più doloroso è quello scolastico. Denis avrebbe diritto a 22 ore settimanali di sostegno, ma attualmente frequenta soltanto due ore al giorno. Una decisione maturata dopo continue segnalazioni di “ingestibilità” da parte della scuola. «Mi chiamavano un’ora dopo averlo portato: vieni a prenderlo». La madre racconta che spesso il figlio viene seguito in un’aula separata, lontano dai compagni con un materiale didattico non adatto per la sua età. «Mi dicono che è per il suo bene, ma così non è inclusione. È esclusione».
Secondo la famiglia, mancherebbero strumenti adeguati, materiale didattico personalizzato e un comunicatore che permetta al ragazzo di esprimersi in modo strutturato. «Abbiamo dovuto portare noi il computer da casa e pagare una terapista privata, tutto ciò che sa lo sa grazie a noi non di certo per la scuola». La madre non contesta le difficoltà oggettive: «So che mio figlio è grave. So che non è semplice. Ma non si può dire che va tutto bene se poi non impara nulla».
La diagnosi di Pandas e i miglioramenti
Negli ultimi anni, accanto all’autismo, è stata diagnosticata anche la sindrome Pandas, una condizione che può comportare infiammazioni cerebrali e sintomi neuropsichiatrici acuti. Dopo cure specifiche e una dieta più equilibrata e precisa, la famiglia ha osservato un miglioramento: «È più calmo, più gestibile, riesce a rispondere a domande attraverso la comunicazione facilitata». Un passo avanti importante, che però – sottolinea la madre – non ha ancora trovato un riscontro adeguato nei percorsi pubblici di assistenza e supporto. Oltre alle difficoltà burocratiche ed economiche, c’è la dimensione personale. “Io non ho tempo per me” esclama – «Da vent’anni non esco una sera da sola. Non ho a chi affidarlo. Anche quando mi sono operata alla mano, lui era con me». Il peso è anche psicologico. «Siamo isolati. Non ha amici che vengano a casa, che chiedano di lui. A volte basta una parola di incoraggiamento, una pacca sulla spalla. Invece spesso ci sentiamo totalmente soli».
L’appello: “Combattere per i diritti”
Il messaggio che vuole lanciare questa guerriera sfiancata dalle sue giornate è duplice. Alle altre madri vuole sollecitarle a non aspettare: «Se vedete che qualcosa non va, approfondite subito. Informatevi sui diritti, documentatevi su tutto ciò che possa riguardare lui e voi». Alla società e alle istituzioni: «Chiediamo inclusione vera, non sulla carta. Mio figlio non è un problema da parcheggiare in un’aula vuota. È un ragazzo che ha diritto a essere trattato come tutti gli altri, per quello che è». E aggiunge una frase che racchiude il senso della sua battaglia: «Vorrei che Denis fosse accettato come un essere umano, non come un alieno». Una richiesta semplice, che però – a sentire la sua voce – oggi sembra ancora lontana dall’essere pienamente ascoltata.
Luana Cavallaro
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