Disabili. Simoni risponde ai genitori, ma c’è l’affondo

Egregio Commissario Bortolo Simoni, la ringrazio a nome di tutte le famiglie dei disabili dell’Alto Vicentino per la solerte risposta, che però è stata più un cazzotto allo stomaco che un gesto d’attenzione al nostro dramma, ma che comunque apprezziamo.

Tra le righe del suo comunicato stampa c’è uno sforzo di dare spiegazioni ad una comunità che però, per chi vive, il problema della disabilità in casa propria rappresenta una beffa. Quelle 3 ore, il lunedì, il mercoledì ed il venerdì, sono un contentino che non possiamo accettare, che non ci consente di ritornare al lavoro, perché chi lavora, come lei, non può scendere al compromesso di poterlo fare per sole 3 misere ore al giorno e 3 volte la settimana.

CI sono genitori che arrivano da Schio e da altri paesi dell’Alto Vicentino, che nell’andare e nel tornare consumano più tempo che altro, con la difficoltà di trascinare ragazzi difficili e a volte irascibili là dove non sono stimolati da attività che li fanno crescere veramente. Anche loro hanno diritto a diventare adulti, a conquistare le autonomie per il ‘dopo di noi’, quando i loro genitori saranno vecchi e sfiancati o addirittura morti. Molti di loro non hanno fratelli: “Chi si occuperà di noi e cosa sta facendo il servizio pubblico, nonostante una legge che parla chiaro sul percorso che dovrebbe avviarli verso l’indipendenza e che mai è stato affrontato, per i nostri ragazzi autistici, nel Distretto 2 dell’Alto Vicentino.

La legge parla chiaro, è stata messa nero su bianco nel 2015, con il governo Renzi e la battaglia di molti parlamentari che hanno sbandierato questo passo di civiltà come qualcosa di eclatante e dignitoso per famiglie flagellate dalla mala sorte. Madri e padri che non dormono tranquilli come tutti gli altri, perché non sanno cosa ne sarà dei loro figli.

Ma non è l’unico punto su cui il distretto 2 della Ulss 7 calpesta violentemente i diritti dei nostri ragazzi.

Non esiste la presa in carico di un disabile certificato come previsto dai Lea: niente logopedia, niente terapie comportamentali, nessun percorso scientifico riabilitativo, come se i nostri figli fossero vuoti a perdere. Credo che l’Ulss 7 dell’Alto Vicentino abbia perso figure professionali, che una decina di anni fa avevano fatto approdare in Veneto genitori che, persino da Bolzano, sceglievano i servizi socio-assistenziali dell’ex Ulss4, che fino a qualche anno fa si occupava di fare crescere veramente quei ragazzi condannati dalla sorte. Adesso non c’è più niente, non lo dico io, lo dicono decine e decine di genitori che in questi anni si sono dissanguati per portare a Vicenza, a Padova, a Verona i loro ragazzi, per trovare qualcosa per la loro vita, che è comunque vita.

Se anche lei avesse un figlio disabile, caro Commissario Simoni, sono sicura che si venderebbe l’anima al diavolo per dare il meglio alla sua creatura indifesa più delle altre. Perché noi non possiamo farlo? Lo abbiamo fatto, per oltre un decennio, ma ora siamo davvero stanchi, qualcuno ha esaurito i risparmi di famiglia. E va bene, ce li teniamo così, con le loro stereotipie snervanti, con le loro ossessioni, con le loro crisi sedate da psicofarmaci che nella maggior parte dei casi non funzionano. Ok, ce li teniamo senza possibilità di riabilitazione, perché è chiaro che al distretto 2 della Ulss 7 non esistono questi servizi e qualche ‘ragazzone’, che ormai è diventato il doppio del papà, ha ancora diagnosi di ‘autismo infantile’. Questo per farle capire che vengono considerati veramente dei vuoti a perdere, mai più rivalutati e ri-diagnosticati: non ci sono risorse né tempo nemmeno per quello.

Eppure sono invalidi al 100% per la legge sono utenti di cui farsi carico ‘almeno’ fino alla maggiore età. Non è possibile che quella che sbandierate come “eccellenza” tratti così i più fragili della società, negando cure e sollievo a famiglie distrutte da una diagnosi che cambia la vita e sfinite da vite fatte di negazioni. Noi genitori non sappiamo cosa voglia dire andare al cinema, la tinta dei capelli dobbiamo farcela fare in casa perché tra il costo della prestazione estetica ed il costo di una persona che ci tenga privatamente il nostro disabile, che va sorvegliato H24, costerebbe troppo. Non sappiamo cosa significhi poter andare a fare la spesa guardando i prezzi più convenienti tra gli scaffali come le normali casalinghe. Lo shopping e l’aperitivo con le amiche, per noi non è mai esistito. Nelle nostre famiglie il 70% è arrivato alla separazione, perché il dolore non sempre unisce e si finisce per andare ognuno per la propria strada, incapaci di gestire qualcosa di troppo grande.

Lei parla di ‘assistenza domiciliare’, ma la invito a chiedere a mamma Lucia, a mamma Monica, a papà Simone, a mamma Teresa, a papà Massimo e tanti altri se ne hanno ricevuta. Se vuole siamo disponibili a venire tutti nel su ufficio, forse è meglio se portiamo anche i nostri figli per farle vedere quanto sia difficile gestirli anche 5 minuti. Forse solo guardandoci negli occhi e guardando i nostri figli ‘bizzarri’ lei potrà avere la percezione di quello che noi paghiamo ogni giorno.

Nel suo comunicato stampa sostiene che l’Ulss ha fatto quello che poteva per i centri estivi, che sono stati negati ai nostri ragazzi. Io vado dritto ad una domanda che mi martella la mente da anni: Dove vanno a finire tutti i soldi che i Comuni dell’Alto Vicentino stanziano ogni anno perché ai più fragili venga assicurato il servizio socio-assistenziale previsto dalla legge? Solo il Comune di Schio stanzia un milione di euro, ma anche il Comune di Thiene e tutti gli altri, del distretto 2, mettono di tasca propria delle cifre importanti, convinti che quel denaro si trasformi in servizio per i loro cittadini bisognosi. Ma non finisce qui. Il paradosso, che si trasforma in una levata di scudi che ci costringe a ricorrere alle vie legali, riguarda inoltre l’assegno di cura. Se non ne conosce il significato, le spiego il valore di quella cifra, che mensilmente viene erogata a famiglie con anziani e con disabili da accudire. Le famiglie del distretto 2 Alto Vicentino, questo assegno non lo hanno mai percepito, perché circa 10 anni fa, sotto le direttive dell’allora dirigente Alberto leoni, venne stabilito che quei soldi andassero direttamente al servizio sanitario in cambio di servizi. Può gentilmente spiegarci perché non ci ridate quella somma, che è un diritto dei nostri figli e con la quale potremmo prenderci una badante che ci aiuti a gestire nostro figlio in casa o comunque in privato? Sono soldi dei nostri bambini e non ci è consentito sapere nemmeno a quanto ammonta il mensile pro-capite, va a finire direttamente nelle vostre casse in cambio di servizi inesistenti.

Genitori delusi da amministrazione e Conferenza dei Sindaci

Quando si pensa a candidarsi, con l’idea di sedere su una poltrona istituzionale, convinti di avere un contributo da mettere a disposizione della comunità, con l’ingenuo proposito di migliorare la qualità della vita dei propri concittadini, ci si rende conto di quello che si sta abbracciando? E’ la domanda che si stanno ponendo i genitori dei ragazzi disabili che hanno constatato l’inerzia degli addetti ai lavori, a parte qualche consigliere comunale e regionale dalla spiccata sensibilità. Ci riferiamo a quella Conferenza dei Sindaci a cui siedono uomini e donne che hanno ancora una volta fallito sul tema disabilità, che quest’anno ha raggiunto la vergogna con l’esclusione dei ragazzi dai centri estivi. A qualcuno è venuto il viso rosso sapendo che per mamme e papà di diversamente abili il lockdown continua? Tanto solerti sul tema della riabilitazione dei tossicodipendenti, dei ragazzi difficili, dei ludopatici, dell’arte e della cultura da coltivare e da tutto ciò che deve far ritornare in moto l’autonomia. Compresi i giostrai e i titolari delle scuole da ballo, ma zero assoluto e zero parole, di quelle che non costano niente, per decine e decine di famiglie dell’Alto Vicentino. Di loro ci si approfitta perché non è facile denunciare il disagio di una vita con un ragazzo disabile ed il loro silenzio è come se autorizzasse questi incapaci di provvedere a loro. Sappiate che anche noi votiamo, i nostri figli ne sono interdetti, ma noi, quel diritto lo possiamo esercitare e ce ne ricorderemo benissimo quando sarà l’ora di stroncare la carriera politica di chi ha utilizzato la parola ‘Sociale’ impropriamente, strumentalizzando i nostri figli per poi non muovere un dito.

Rosa Natalia Bandiera

Questo il comunicato stampa della Ulss relativo al nostro articolo

12 giugno 2020

In relazione all’articolo “Fase 3, tutto ritorna a vivere, ma per disabili e famiglie il lockdown continua”, la Direzione dell’ULSS 7 Pedemontana ben comprende le difficoltà che hanno dovuto affrontare molti disabili e le loro famiglie negli ultimi mesi, quando la sospensione per legge dei servizi dei Centri Diurni ha significato un’importante perdita di rapporti interpersonali. È altresì corretto sottolineare, tuttavia, che il Servizio Disabilità del Distretto 2, in un contesto di grave emergenza sanitaria, ha comunque accolto la sfida di attivare servizi con modalità fino ad ora non utilizzate e soprattutto non sperimentate prima. 

Per i Centri Diurni per persone con Disabilità fin da subito sono stati costituiti per gli ospiti, le loro famiglie e gli operatori, dei gruppi WhatsApp al fine di mantenere attiva la reciprocità e la relazione anche se in un modo diverso. Con le successive comunicazioni di prosieguo del lockdown, per le famiglie che hanno accettato, il Servizio Disabilità del Distretto 2 ha attivato un servizio domiciliare per supporto all’assistenza e per fornire stimoli educativi. Sostegno garantito anche oltre la riapertura dei Centri Diurni che, a partire dalla data del 21 maggio 2020, hanno aperto le porte agli ospiti che hanno ripreso la frequenza, sempre seguendo le direttive regionali e le misure necessarie per il contenimento del Covid19. Tale attività hanno richiesto azioni propedeutiche: sottoporre a tampone tutti gli operatori e gli ospiti coinvolti, affrontare questioni cruciali per garantire la sicurezza di ospiti e operatori dapprima nel domiciliare e poi nei CD, garantire risposte omogenee tra ospiti dei Centri a gestione diretta ULSS e i convenzionati, interpretare e applicare le varie disposizioni regionali, ecc.

 Rispetto all’integrazione scolastica, il Servizio era conscio e consapevole delle difficoltà di affrontare, per le famiglie, un elevato carico assistenziale con bambini e ragazzi improvvisamente privati della loro ruotine e delle loro quotidiane figure di riferimento (insegnanti ed operatori). Infatti per tutti i minori in carico al Servizio Disabilità del Distretto 2, si sono offerti momenti di sostegno telefonico con i genitori da parte degli educatori del Distretto 2 e video, videochiamate e invio di attività/materiale mediatico per coloro che lo hanno richiesto. Sostegni garantiti fino alla partenza del servizio domiciliare, attivato a scaglioni per le famiglie che hanno accettato la proposta, a partire dalla seconda metà di maggio. Interventi che sono stati potenziati nel numero di accessi e/o nella durata degli stessi nel corso dei primi giorni di giugno. Anche in questo il servizio è partito dopo aver sottoposto a test sierologici o tampone tutti gli operatori e averli forniti di DPI come richiesto dalla normativa. Ad oggi, 12 giugno, l’equipe del Servizio è impegnata nella raccolta delle richieste di assistenza dei minori che vogliono frequentare i centri estivi territoriali. Già da lunedì 15 giugno alcuni bambini (per i quali è stata fatta richiesta esplicita) potranno frequentare le iniziative programmate nel territorio con la presenza individuale di un operatore. Nel prossimo periodo in base alle richieste che saranno presentate sulla libera scelta delle famiglie, gli operatori continueranno gli interventi domiciliari o si implementerà la presenza nei centri estivi. Inoltre, a partire dalla data del 25 maggio 2020 si è riattivato il Centro per autistici di Sarcedo presso “Cà Dotta” in cui sono stati accolti i ragazzi che frequentavano fino alla chiusura per emergenza Covid19. Sono garantite 3 mattine alla settimana con la presenza di operatori formati e preparati rispetto al tipo di problematica.

Le azioni descritte confermano l’attenzione che l’ULSS 7 Pedemontana ha sempre avuto per le famiglie con disabili, pur nel rispetto delle stringenti misure di sicurezza adottate durante il lockdown e anche nella graduale ripresa delle attività ordinarie.

Fase 3, tutto ritorna a vivere, ma per disabili e famiglie il lockdown continua

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